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SETTEMBRE 2002 Fare Solidarietà in modo nuovo: aiutare l’ANT Cari Giovani, Signore, Signori, Famiglie, Aziende, Manager, Amici, nel momento della sofferenza tutti abbiamo bisogno di sentirci fratelli.
La solitudine è la più grande alleata della sofferenza. Quando siamo felici o solo sereni non possiamo dimenticarci dei Sofferenti, soprattutto di quelli “della porta accanto”.
Ed inoltre il profitto non è e non può essere l’unico fine della nostra esistenza.
L’ANT è la ONLUS delle Formiche (ant in inglese significa “formica”, uno dei nostri simboli di solidarietà), ha già assistito a domicilio, fino all’ultimo respiro, gratuitamente ed in modo ospedaliero (gli ospedali gratuiti per l’assistenza domiciliare oncologica, gli ODO-ANT, sono ormai più di 25 in Italia) circa 40.000 Sofferenti di tumore in fase avanzatissima (gli altri li chiamano “terminali”) e ne assistiamo più di 2300 al giorno (sempre presso le loro Famiglie e sempre gratuitamente).
L’assistenza viene effettuata da Professionisti (più di 110 Medici, più di 50 Infermieri e Tecnici, più di 40 Funzionari) ed aiutiamo socialmente, per quanto possibile, anche le Famiglie “più sfortunate”.
Esiste anche un “Progetto per l’Adozione” di questi Sofferenti e della loro Famiglia (con un versamento di almeno 3000 Euro all’ANT, garantiamo l’assistenza al Sofferente fino al suo ultimo respiro ed un assegno di 200 Euro mensile alla Famiglia fino all’ultimo respiro dell’Assistito).
La solidarietà ANT è la risposta al richiamo della sofferenza (fisica, morale e sociale), con amore. Non più i Pazienti in ospedale (quando possibile), ma l’Ospedale al domicilio del Sofferente. Per questo progetto “rivoluzionario” abbiamo inventato un nuovo termine:”Progetto Eubiosia”: l’Eubiosia ANT significa vita in dignità.
La dignità dell’uomo è il riconoscimento e l’affermazione dei propri diritti e di quelli altrui.
L’ANT è anche ricerca scientifica in campo clinico e farmacologico.
Abbiamo realizzato un Labotatorio (LAB-ANT) per la ricerca nel campo dei farmaci antitumorali presso l’Università di Bologna.
Anche il LAB-ANT vive del vostro contributo. Le ricerche sono gli occhi della solidarietà ANT.
Le Formiche dell’ANT sanno sognare. L’ANT non ha ancora una sua casa dove studiare, dove insegnare le scienze oncologiche, la solidarietà, l’amore e la storia degli uomini grandi (grandi solo per la loro generosità e per la loro bontà).
Non è questo uno dei modi per rendere la medicina “più umana”?
Abbiamo già un terreno ed un progetto per la costruzione della nostra “casa comune” a Bologna.Si chiama “Istituto di Scienze Oncologiche, della Solidarietà e del Volontariato ANT” (IST-ANT). Anche qui il Vostro aiuto sarà determinante.
Il sogno è la certezza del nostro futuro e di quello dei Sofferenti che hanno bisogno di voi e di noi insieme per sempre, con amore. Il 2003 è l’anno in cui compiamo i primi 25 anni di “matrimonio” con i “nostri ed i vostri” Sofferenti, con Voi ed infine con la Solidarietà.
I “nostri ed i vostri” Sofferenti meritano un vostro pensiero?
Cari Amici, come sostenere i nostri progetti e il nostro sogno per l’eternità?
Il vostro contributo (piccolo o grande, in Euro, in donazioni, in lasciti, in merce per i nostri “Punti Verde” ed infine in eredità) alle nostre sedi o sul conto corrente Nazionale.
Il nostro molto sarebbe niente senza il poco di tanti. IST-ANT, il sogno sta per diventare realtà Un bellissimo sogno sta per avverarsi : l’ANT avrà una “Casa”. Entro l’anno infatti verrà posta finalmente la prima pietra per la costruzione (in Via Jacopo di Paolo a Bologna) dell’ “Istituto di Scienze Oncologiche, della Solidarietà e del Volontariato ANT” (IST-ANT) vogliamo che diventi un punto di riferimento scientifico e culturale non solo in Italia, ma anche in campo internazionale. Sarà la sede per incontri con studiosi da tutto il mondo per conferenze e convegni, per un confronto di esperienze e risultati e soprattutto per trasformare l’impegno morale della solidarietà in una scienza al servizio dell’umanità. Le attività dell’IST-ANT:
1. Gestione e coordinamento degli Ospedali Domiciliari Oncologici (ODO-ANT).
2.Corsi teorici e pratici di di aggiornamento continuativo per Medici, Infermieri in oncologia ed in ospedalizzazione domiciliare.
3.Elaborazione e verifica dei protocolli terapeutici in uso negli ODO-ANT e messa a punto di approcci diagnostici o terapeutici nuovi e/o tradizionali.
4.Raccolta ed elaborazione dei dati relativi agli ODO-ANT.
5.Attivazione e coordinamento di un centro di telemedicina finalizzato al miglioramento dell’ospedalizzazione domiciliare oncologica.
6.Riunioni con esperti nazionali ed internazionali per il confronto di esperienze e per l’elaborazione di programmi comuni di ricerca e di studio.
7.Promuovere la ricerca scientifica per ottimizzare gli schemi terapeutici adottati in oncologia.
8.Attività continuativa volta a rilanciare gli impegni morali, organizzativi, sociali e scientifici di tutti i programmi ANT.
9.Incontri di gruppo e/o individuali con i Parenti degli Assistiti (assistenza sociale, psicologica, legale).
10.Corsi per Volontari, orientati a verificare e ad elaborare le più idonee modalità di intervento per ciascuno.
11.Elaborazione e verifica dei programmi di assistenza sociale ai Sofferenti e alle loro Famiglie.
12.Elaborazione e diffusione di programmi di impegno civile per la promozione e la difesa dei diritti dei Morenti.
13.Allestimento di una biblioteca specializzata nei settori della solidarietà con particolare riferimento all’assistenza, alla prevenzione e alla ricerca in campo oncologico.
14.Elaborazione e gestione delle attività promozionali e di educazione sanitaria.
15.Riunioni del Comitato Etico ANT.
16.Riunioni del Comitato ANT International per la diffusione dell’Eubiosia nel mondo.
17.Istituzione di una Scuola della Solidarietà con l’attivazione di corsi di studio e di insegnamento della storia e delle basi morali e filosofiche della solidarietà.
L’IST-ANT sarà la sede di: Consiglio Direttivo, Dipartimenti, Aula Magna, Scuola per Operatori Sanitari, GASDI (Gruppo Assistenza Domiciliare Italiano), Aule per Volontari, Uffici per gli incontri con i Parenti degli Assistiti, ANT International ed infine la “Porziuncola”, cappella dedicata a San Francesco.
Non sarà solo l’aspetto scientifico ad attirare gli studiosi ed i ricercatori italiani e stranieri. Verranno anche giovani a studiare e a vivere da vicino questo miracolo di solidarietà che l’ANT ha saputo creare intorno a sé. A questo fine metteremo a disposizione alcuni appartamenti, ricevuti generosamente in eredità.
Il nuovo “Istituto di Scienze Oncologiche, della Solidarietà e del Volontariato ANT” è un atto di fiducia nel futuro, un futuro che non vogliamo diverso da quello che la nostra esperienza comune ci ha dimostrato possibile.
Chi vorrà offrire un contributo, in denaro o in oggetti, può contattare il numero 051 6153604.
Siamo sicuri che tutti si stringeranno intorno a questo nostro Istituto, con lo spirito di sempre, quello che, con tanti sacrifici, ci ha portato a realizzare tanti Ospedali Domiciliari Oncologici, un Laboratorio di ricerca, e la condivisione della “nostra” EUBIOSIA con tanta gente. Eubiosia e vecchiaia Riportiamo di seguito la sintesi dell’intervento che il Prof. Aldo Mazzoni - Professore di Microbiologia e Consigliere del Comitato Nazionale di Bioetica - ha tenuto lo scorso 15 aprile nell’ambito del Forum Eubiosia organizzato dall’ANT presso l’Istituto di Cultura Germanica di Bologna.
<<Sappiamo che Eubiosia vuol dire buona vita; d’altronde chi non vorrebbe avere una buona vita in qualunque periodo della propria vita? Il problema da porsi è se la vecchiaia possa essere un’età adatta per la buona vita. Innanzitutto, quando comincia la vecchiaia in questo divenire della vita che non ha soluzione di continuità? Sappiamo bene quando finisce, perché termina con la morte, ma quando comincia? Gli americani hanno distinto la vecchiaia in tre periodi “anziani-giovani”, che va dai 65 ai 75 anni, “anziani-intermedi”, dai 75 agli 85, e “molto-anziani”, dagli 85 in poi, quelli che a volte vengono alcuni definiscono “vecchi rimbambiti”. Credo, che come tutte le epoche della vita, la vecchiaia possa essere terribile ma anche meravigliosa. Si tratta di un’epoca in cui si può avere una buona vita e anche di più, si possono avere delle gioie e delle soddisfazioni che non si sono provate prima. Ci sono dimensioni di cui prima non si poteva godere, ad esempio la presenza e l’interazione coi nipoti. A volte ci si rende conto che il tempo che si voleva e si doveva dedicare ai figli è stato sottratto dal lavoro, con la conseguenza che si è “goduto” poco della loro presenza. Il rapporto con i nipoti invece è speciale; innanzi tutto la responsabilità sul loro futuro è minore, perché nelle mani dei genitori. E credo che nella vecchiaia, nonostante i vari malanni, e il non avere più capacità anche fisiche che si avevano negli anni precedenti, ci siano però anche aspetti e fatti nuovi.
Un autore francese ha scritto: “Vi sono stati dell’anima che non esistono, vi irrompe la sofferenza perché essi siano”. E’ una frase forte, che in questi tempi più materialisti sarebbe poco fortunata. La vecchiaia, anche se può avere aspetti positivi è certo una stagione dove è privilegiata la situazione di sofferenza. Con la vecchiaia c’è un indebolimento fisico, che solo provandolo permette di capire cosa significa, la rinuncia ad attività che si avevano e si amavano, c’è anche una maggiore solitudine. Poi c’è una sorta di “declassamento sociale”: si sente dire, anche con affetto, “ecco un vecchietto”. Mi viene da pensare che posso essere un uomo vecchio, non un vecchietto. Questo modo di dire, anche se affettuoso, diventa offensivo.
La vecchiaia è poi la stagione privilegiata per “il morire” (cosa ben diversa dalla morte), concetto sgradevole, anche se si vedono persone affrontare questo passaggio con molta serenità e forza d’animo. Questo aspetto è un punto cruciale per l’Eubiosia: un conto è parlare di vedere gli aspetti positivi della vecchiaia cercando di evitare quelli negativi un conto è invece parlare del morire. Ecco che ci si scontra con la proposta di eutanasia che alcuni cercano subdolamente di vendere come “Eubiosia della fase terminale della vita”, contrabbandata con l’affermazione che dopo la buona vita è necessario avere una buona morte, per la dignità della persona. Lo scontro di idee tra le persone può diventare forte, perché diverso è parlare di argomenti come fecondazione artificiale o aborto, o parlare di morte. L’eutanasia più che una proposta di soluzione è un’impostazione ideologica che cerca di sovvertire una cultura che si è formata in migliaia di anni - quella della dignità della vita - e di creare un paradigma assoluto per casi limite. Ci possono essere dei casi limite anche nel morire, veramente drammatici sia da un punto di vista umano che sociale. Ma prendere questi come giustificazione per un allargamento indiscriminato di un certo concetto della vita non è assolutamente lecito. Non si può dire che per risolvere situazioni limite, per principio stabiliamo che bisogna agire sacrificando la vita. Ci sono nella vita situazioni in cui gli essere umani possono essere chiamati a fare delle scelte che giocano sulla loro coscienza: nell’alpinismo, ad alcuni è successo di essere attaccati a un compagno volato giù lungo una parete, senza sapere se è ancora vivo o morto; il suggerimento che viene dato è di tagliare la corda altrimenti si rischia di morire con lui: che fare? L’esempio è particolare, ma possono capitare episodi analoghi nella vita di tutti. In queste situazioni l’eutanasia viene presentata come una soluzione utilitaristica. Se fosse vero questo, un paradosso possono essere i trapianti d’organo: perchè non vendere e comprare gli organi o perché impedirlo se ciò può rendere felice sia chi li compra che chi li vende? Esiste però un valore morale superiore. Il problema potrebbe essere visto allo stesso modo nel caso dell’eutanasia; qualcuno potrebbe chiedersi allora perché lo Stato deve continuare a spendere soldi per persone che stanno morendo, invece di spenderli per persone che hanno ancora un’aspettativa di vita lunga? Anche qui entra in gioco un valore morale superiore. Una società che abolisce il concetto di sacralità della vita si incammina a diventare una società che arriva a orrori straordinari (vedi i kamikaze in Medio Oriente) e l’eutanasia ci porta in questa direzione perché non viene più scelta per i casi limite.
Quindi, di fronte al dilemma eutanasia o Eubiosia, cosa bisogna scegliere? Questa è una domanda posta male perché alcune cose non si ha la necessità di sceglierle. E la nostra scelta personale deriva da cosa pensiamo dell’uomo, del suo destino e della sua vita: è connaturata in noi la scelta. Se per esempio ci chiedessero di scegliere se amare o non amare i nostri cari, non avremmo bisogno di pensarci perché li amiamo già.
Abbiamo un profondo bisogno di una “cultura della vecchiaia” e per l’Eubiosia. Questa non può essere che una cultura che dà un senso e un significato alla sofferenza, pur nel doloroso sforzo di combatterla. In questo caso è possibile contrastare chi vede l’eutanasia come soluzione. L’aspetto culturale della società è fondamentale, a maggior ragione se non si è credenti e si deve ricercare la profondità del destino umano. Se è vero che la sofferenza fa parte della nostra vita, allora occorre fare quello che l’Eubiosia ci insegna, vale a dire cercare che la vita sia il meno sofferente possibile, senza arrivare però ad affermare che il modo migliore per togliere la sofferenza sia quello di ammazzare il Sofferente. Testimonianza preziose da Volontari storici Ascoltare testimonianze dirette può dirci in maniera più chiara cosa caratterizza l’ANT, cosa la rende diversa. E ascoltare direttamente dai Volontari, soprattutto da quelli storici, la loro testimonianza sul perché si sono avvicinati all’ANT, può aiutare chi non conosce ancora questa struttura a capire cosa c’è dietro alle descrizioni fatte di parole e può motivare nuovamente anche chi opera all’interno dell’ANT. I loro percorsi e le loro storie sono diverse, ma l’importante è che, con la loro collaborazione, ci insegnano ogni giorno un modo più vero di fare solidarietà.
Abbiamo incontrato Anna Gandolfi, Alessandra Allegra, Oreste Baldassari, Giuseppe Paglialonga, solo alcuni dei Volontari e veri punti di riferimento all’interno dell’ANT, e abbiamo posto loro alcune domande; volevamo in un primo momento riassumere le loro risposte ed invece abbiamo deciso di riportarle per intero qui di seguito. Sono differenti, ma talmente vere e significative che ci fanno dire: vale la pena aiutare l’ANT!
Come ha conosciuto l’ANT e perché ha deciso di diventare Volontario ANT?
Anna Gandolfi
Nel 1978 è nata l’ANT ed io sono una socia fondatrice perché da subito ho creduto alle parole del Professor Franco Pannuti.Forte di questo credo mi sono affiancata a poche altre persone e ho iniziato il mio volontariato. Si trattava di raccogliere fondi per poter supportare le spese legate all’assistenza: l’onorario dei Medici e degli Infermieri ecc. ecc. Siamo partiti da zero, niente mezzi ma tanto coraggio ed entusiasmo sempre caricati e stimolati dal “nostro” Professor Pannuti.
Niente e nessuno ci fermava, il sole cocente dell’estate, le intemperie, la fatica non ci hanno impedito di essere sulle strade, nelle piazze, davanti alle chiese ad offrire fiori e dolciumi vari e tutto ciò che la nostra fantasia poteva proporre per raccogliere fondi, a rispondere alle numerose domande delle persone incredule alla crescita dell’ANT.
Alessandra Allegra
Era un pomeriggio caldissimo di agosto; sfogliavo meccanicamente il Resto del Carlino senza badare troppo alle notizie del giorno, presa com’ero da un’angoscia profonda per l’improvvisa e grave malattia di mio marito, quando rimasi colpita da un trafiletto col titolo misterioso “Solo l’ANT può aiutarVi”. Dopo aver letto l’articolo mi sembrò di avere in mano un numero telefonico magico, quello dell’ANT, a cui avrei potuto rivolgermi per un aiuto per me impensabile fino a quel momento. Mi chiesi in cosa potesse consistere tale aiuto e lo scoprii ben presto; mi bastò recarmi nella sede indicata a ritirare un modulo relativo allo stato sanitario di mio marito e farlo compilare al medico di base.
Dopo pochissimi giorni venni richiamata telefonicamente e mi venne spiegato che da quel momento potevo contare sull’assistenza e le cure per il Malato direttamente a casa da parte di medici e infermieri esperti. Il tutto, per giunta, gratuitamente. Per comprendere il conforto che mi dette sapere di poter contare sull’assistenza medica a domicilio si devono ricordare le difficoltà di ogni giorno per chi ha un parente in ospedale. Difficile parlare con i medici per avere informazioni sulle cure e lo stato del paziente, si può vedere la persona cara per poco tempo ogni giorno e in un clima di ansia, tristezza e incertezze sul presente e il futuro. Ciò che accade intorno è drammatico ed è impossibile trovare motivo di rassicurazione. Non avendo alcun parente vicino mi sentivo ancora più sola nella città semi deserta e il tempo era scandito dalle visite in ospedale ad ore prefissate. Il contatto con l’ANT e l’aiuto a domicilio cambiarono la nostra vita: non eravamo più soli e le persone su cui potevamo contare erano esperti che si rivelarono presto di una rara delicatezza e sensibilità per la situazione drammatica e i conseguenti stati d’animo di ciascun membro della famiglia. Mio marito tornò a casa e le nostre giornate diventarono “più umane”. Poteva vedere gli amici anche in ore serali, leggere, rispondere al telefono, vedere la TV e persino dipingere, quando il male era meno aggressivo... E inoltre potevamo fare domande, quando il medico dell’ANT veniva a casa per la flebo quotidiana o la chemio e avere chiarimenti sui cibi da preparare o su altri dubbi di vario genere. Iniziò in quel periodo un’amicizia che dura ancora intatta con la dottoressa, che per lunghi mesi fu il medico personale di mio marito. Alla competenza professionale abbinava un simpatico sorriso, la battuta spiritosa, la frase gentile e incoraggiante. Non prometteva la guarigione, ma ci dimostrava tutto quanto era possibile fare per il bene del paziente. E non abbiamo più dovuto fare anticamere negli ambulatori d’analisi, poiché i prelievi necessari venivano fatti in casa, così come radiografie, ecografie e, quando è giunto il momento del bisogno, anche le iniziative per ridurre il dolore. Sapevo di poter contare sulla sua presenza, professionalità e disponibilità in qualunque momento, anche di notte, e il fatto di avere un numero telefonico a cui rivolgersi mi era di straordinario sostegno. Se ripenso oggi a quei lunghi mesi di cure a domicilio, insieme al dolore per la scomparsa di una persona a me tanto cara, rimane questo senso di “non abbandono”, questa presenza costante che rendeva più accettabile una situazione di per sé tanto drammatica.
Come avrei potuto sdebitarmi con l’ANT per tutto l’aiuto che avevo ricevuto? Sembrava ovvio, divenni una volontaria, a disposizione per tutte le iniziative di cui sentivo parlare. Ho cominciato offrendo gerani in primavera e stelle di natale in inverno. Sentivo che bisognava fare in modo che il bene di cui avevo usufruito potesse essere disponibile per tutti i Malati terminali che nel frattempo, purtroppo!, diventavano sempre più numerosi. Ho organizzato feste, cene e concerti, balli e mercatini della solidarietà, ho venduto biglietti per il Teatro Comunale, per lo stadio se c’era un’opera o una partita a favore dell’ANT.
Ma soprattutto potevo scrivere articoli come questo, rispondere a interviste in radio o TV, parlare con chiunque avessi occasione di discorrere per garantire il valore dell’ANT, questa straordinaria associazione che consente ogni cura possibile e una morte serena, la famosa Eubiosia, come l’ha definita il fondatore Prof. F. Pannuti.
Se non ci fosse l’ANT bisognerebbe inventarla; purtroppo c’è sempre qualcuno fra conoscenti, amici o familiari che può averne bisogno ed è dovere sociale per ciascuno di noi dare una mano perché un’iniziativa di così grande solidarietà non venga meno per mancanza di fondi. Perché è bene sottolinearlo, Medici e Infermieri lavorano per chi ha bisogno, tante ore al giorno e anche se ciascuno di noi riceve gratis le loro prestazioni, come io posso garantire, è anche vero che non potendo esercitare la professione altrove devono essere correttamente remunerati. Ci vuole quindi generosità e fantasia per inventare iniziative in cui sia possibile recuperare gli indispensabili fondi perché l’ANT vada avanti allargando sempre più la sua area di attività. Ognuno può davvero essere originale nel modo di fare volontariato, poiché potrà attingere alle personali competenze, a ciò che sa fare e alle persone amiche a cui può rivolgersi. Sono sicuramente tante le persone, magari in pensione, ma ancora piene di energia ed entusiasmo che possono dedicare tempo e cuore ad iniziative di solidarietà a favore di chi ha bisogno dell’ANT.
Oreste Baldassari
Mi sono avvicinato all’ANT nel momento della chiusura della mia azienda nel 1991. Cercavo un impegno nel volontariato e un amico mi parlò dell’ANT. Conobbi il Prof. Pannuti, il quale mi accolse così: “Vada in via Ragazzi, chieda la documentazione che vuole, la analizzi e tra 15 giorni dica il suo parere”. E così iniziò l’impegno nell’Ufficio in via Berti; aprimmo assieme a 8 amiche, prima solo al mattino poi tutto il giorno. Da cosa nasce cosa e oggi possiamo vantare che l’Ufficio Sostenitori è una struttura importante per l’intera ANT, gestita da Volontari che partecipano con tempo programmato.
Giuseppe Paglialonga
Ho conosciuto l’ANT durante un periodo triste di un mio parente il quale era affetto da tumore e ho potuto toccare con mano quello che i medici dell’ANT fanno per chi soffre. Questi Medici e Infermieri si presentano sia di giorno che di notte, si rendono partecipi dei problemi e delle sofferenze del Malato, ma anche di quelli dei famigliari: vedere questo è un qualcosa di strano, di originale, di anacronistico nel mondo d’oggi. Tutto ciò mi ha permesso di avvicinarmi e di interessarmi all’attività dell’ANT. Successivamente ho deciso di diventare Volontario ANT per poter dare anche da parte mia un contributo, visto che ero appena andato in pensione e desideravo dedicare un po’ di tempo a favore di questa Associazione. Ho espresso la mia disponibilità ad una Volontaria, tra l’altro anche co-fondatrice dell’ANT, la quale mi ha invitato ad entrare, e da un inizio di partecipazione saltuaria pian piano questa attività dell’ANT mi è entrata talmente nella pelle che ora non riesco a fare o pensare altro che a proseguire l’attività all’ANT, in particolare presso il Punto Verde di via Broccaindosso a Bologna.
Come crede che l’ANT si differenzi dalle altre Associazioni?
Anna Gandolfi
Sul territorio italiano sono presenti molteplici Associazioni, tutte sicuramente benemerite e degne di nota, ma l’ANT si differenzia da tutte in quanto prima in assoluto impegnata a portare sollievo e conforto oltre alle migliori cure e terapie possibili ai Sofferenti di tumore, unita in un unico credo: l’EUBIOSIA.
Alessandra Allegra
L’ANT si differisce da Associazioni simili per l’ampiezza della sua diffusione sul territorio, per la gratuità dei suoi interventi, per il valore che dà alla Vita (da tutelare fino alla fine naturale).
Oreste Baldassari
Tutte le Associazioni sono importanti, ma l’ANT lo è di più, grazie alla intuizione e poi alla realizzazione del Prof. Pannuti. Lo è di più perchè assiste una tipologia di Malati, quelli di tumore, che sconvolgono l’esistenza del Malato, del famigliare e di tutti i conoscenti. E nel momento della grande sofferenza avere a disposizione l’ANT è un riferimento importante che aiuta a sopportare, con dignità, il momento più grave dell’esistenza.
Giuseppe Paglialonga
L’ANT si differenzia perchè quello che fa è evidente, si vede giorno per giorno: curare oltre 2300 Malati tutti i giorni non è una cosa da poco. Un’organizzazione con tanti Volontari, che hanno come pregio l’entusiasmo e la buona volontà, può incontrare delle difficoltà nel coordinarli a causa delle caratteristiche del Volontario stesso: all’ANT ciò non avviene in quanto tutte le persone lavorano all’unisono in tutta Italia e anche all’estero. Poi si tocca in modo concreto l’uso che l’associazione fa del denaro, e al giorno d’oggi la gente vuole trasparenza ed evidenza: quando una persona si rende conto concretamente che un’associazione opera in modo trasparente, l’entusiasmo e la disponibilità si di decuplicano.
Nel mondo di oggi che valori e messaggi trasmette l’ANT?
Anna Gandolfi
Non vorrei ripetermi, ma credo sia necessario sottolineare l’importanza dei valori che l’ANT trasmette, il credo della dignità della vita sopra ad ogni cosa, fino all’ultimo respiro: l’EUBIOSIA
Credo non ci sia nulla di più importante che assistere un Sofferente tra le mura domestiche, nella pace e tranquillità della propria casa, garantendogli non solo le migliori cure ma anche un sostegno psicologico ed il conforto di poter contare su un aiuto sempre.
Alessandra Allegra
I valori trasmessi con le scelte operative sono: solidarietà, volontariato, rispetto per la vita.
Oreste Baldassari
Il messaggio dell’aiuto, della solidarietà più concreta, di cosa vuol dire l’umanizzazione e il rispetto assoluto della persona, in ogni istante della sua cruda sofferenza.
Giuseppe Paglialonga
L’amore per la vita, l’amore per il prossimo, la voglia di aiutare chi soffre costantemente senza chiedere nulla in cambio, anzi porgendo alla fine un ringraziamento per aver avuto l’onore di curare ed assistere queste persone che soffrono.
Cosa direbbe a qualcuno che vuole diventare Volontario e aiutare l’ANT?
Anna Gandolfi
Ad una persona che si avvicinasse all’ANT per la prima volta e volesse diventare un Volontario non potrei fare altro che ringraziarlo per la sua disponibilità e accoglierlo nella nostra grande famiglia a braccia aperte consapevole che l’aiuto di tutti, anche solo un’ora in un banchetto, aiuterà l’ANT ad erigere fondamenta sempre più solide per poter portare la nostra esperienza ed il nostro credo a sempre più persone che necessitano del ns. aiuto.
Alessandra Allegra
Impegnarsi come Volontario dell’ANT è un modo intelligente di dedicare il proprio tempo e il proprio cuore per il bene di tanti: si collabora a ridurre il dolore altrui, migliorando la vita dei Malati che possono rimanere a casa con i propri familiari e continuare ad essere curati nel migliore dei modi possibile.
Oreste Baldassari
L’unica cosa che posso dire è quella che ho detto a me stesso: “fai quello che senti nell’animo per aiutare chi soffre e fallo pensando solo a quanto puoi apportare per sollevare un fratello nel momento del dolore”. Non so aggiungere altro.
Giuseppe Paglialonga
Se ami la vita, se vuoi bene al tuo prossimo, se hai una grande voglia di migliorare la società già purtroppo cattiva di per se stessa, e vuoi trovare qualcuno che collabori con te a migliorare questo mondo, l’ANT te lo permette: ci sono tante persone che sono lì soltanto per aiutare il prossimo. Aiutare il prossimo vuol dire voler bene anche a se stessi, e non c’è cosa più bella e importante che aiutare qualcuno che soffre. E poi è un modo anche per acquisire degli interessi, come un conto in banca a tassi molto alti: quanto più ti dedichi al prossimo tanto maggiori sono i vantaggi morali che acquisisci. E soprattutto migliori spiritualmente e, perchè no, diventi anche più giovane fisicamente. Progetto Pinna: assistenza domiciliare ai Malati di sclerosi multipla Il progetto nasce da un’iniziativa del Professor Nicola Pinna, recentemente (gennaio 2002) scomparso in seguito all’aggravamento di una forma di sclerosi multipla. Il Prof. Pinna aveva promosso l’iniziativa come Presidente del Circolo di Bioetica di Bologna (che adesso è stato a lui dedicato). Questa iniziativa, di tipo volontaristico, si ispira ai principi di sussidiarietà, nel senso che si propone di soddisfare bisogni (l’assistenza domiciliare ai Malati di sclerosi multipla, o di malattie affini), unendo gli sforzi di tutte le persone interessate e disponibili, senza entrare in conflitto o in antitesi con alcun soggetto o istituzione. Nell’ambito del Circolo di Bioetica “ Nicola Pinna “, pertanto, si è costituito un Gruppo di Lavoro (GdL), il cui Responsabile è il Dr. Fabrizio Salvi, Neurologo dell’Ospedale “Bellaria “, e il cui Segretario è il Dr. Vito Patella, Oncologo dell’Azienda Ospedaliera di Bologna. Questo gruppo di lavoro ha preso contatto con l’ADI (Assistenza Domiciliare Infermieristica) per aiutare i Malati bisognosi ad accedere ai servizi di assistenza domiciliare. In seguito alla generosa disponibilità dell’ANT a collaborare, chiederemo anche il loro aiuto secondo i principi della sussidiarietà. Dopo un’analisi di fattibilità, sono in fase di verifica gli ultimi dettagli organizzativi del progetto che diventerà operativo a breve con un primo gruppo di Pazienti.
Attività del servizio di psicologia ODO-ANT
Ormai da 14 anni, l’assistenza al Sofferente in ODO- ANT si avvale dell’aiuto e del sostegno del servizio di Psicologia. Questo servizio è nato a Bologna proprio con lo spirito da una parte di dare sostegno psicologico al Sofferente ed alla sua Famiglia e dall’altra di essere di aiuto collaborativo, partecipativo ed integrativo con il gruppo Medico-Infermieristico. Attualmente il Servizio di psicologia ODO- ANT è presente nelle sedi di Bologna, Firenze, Ferrara, Mestre, Civitanova Marche. La spinta cardine ed il nucleo con cui si muove l’ambito psicologico al Sofferente, è il principio dell’Eubiosia, ossia cercare di dare, di trasmettere al Paziente e ai suoi cari la forza della vita nella sua armonia, nel suo significato, nel suo messaggio profondo. Certo, tutto questo si svolge nello spirito della realtà nell’affrontare i problemi che la stessa sofferenza psicologica porta, nel tenere o incoraggiare a tenere “per mano” il Paziente e/o chi gli sta accanto. Ciò vuol dire essere presenti nella vita, non negando il futuro che va verso la perdita della persona cara. Vuol dire evitare l’atteggiamento rinunciatario e di abbandono, che non porta a ritrovare l’aiuto interiore che ognuno può dare a se stesso e per l’altro che è coinvolto, la possibilità di crescita. Partendo proprio da questo pensiero di base, il Servizio di Psicologia ODO- ANT ha cercato in pratica di svolgere organizzativamente così la sua attività “sul campo“:
A- Attività clinica: assistenza psicologica domiciliare ai Sofferenti e ai loro Familiari; psicoterapia per l’elaborazione del lutto dei Familiari e nei gruppi di sostegno integrato dei componenti dell’ equipe assistenziale ODO- ANT coordinati dallo psicologo.
B- Attività di formazione rivolta ai Medici ed Infermieri professionali ODO- ANT , aggiornamenti con lezioni programmate su temi specifici; frequenza e confronto costante con l’equipe curante.
C- Attività di formazione rivolte ai Medici, Infermieri e Psicologi tirocinanti ODO- ANT.
D- Attività di ricerca (con questionari, interviste semi- strutturate e altri strumenti) per valutare la qualità di vita dei Sofferenti, dei Familiari, i bisogni psicologici degli stessi e del gruppo curante e la qualità dell’assistenza.
Ogni trimestre si svolgono incontri con gli Psicologi delle sedi ODO- ANT che permettono un aggiornamento, un confronto e un miglioramento integrato e coordinato delle conoscenze ed esperienze di ognuno, tenendo sempre conto delle realtà locali. Infine, ritornando alla premessa iniziale, rimane fermo nella sua applicazione il principio di Eubiosia come motore e motivazione e significato dell’ attività del Servizio di Psicologia ODO- ANT.
Una nuova equazione della solidarietà ANT: i Punti Verde
Importanti alternative alle manifestazioni di carattere temporaneo (come i mercatini o gli spettacoli di beneficenza), i Punti Verde, le nostre Botteghe della Solidarietà, sono un mezzo fondamentale di raccolta fondi. La loro natura di punti permanenti permette un utilizzo ottimale di tutto il materiale che i nostri Sostenitori ci fanno pervenire con grande generosità. Inoltre, attraverso le nostre Botteghe è possibile approfondire la conoscenza dell’ANT, dei suoi valori, dei suoi obiettivi e delle sue attività. Il primo Punto Verde è nato nel 1999 a Bologna da un’intuizione del Professor Franco Pannuti, Presidente e Fondatore dell’Associazione, e l’esperienza positiva di questo “prototipo”, gestito con grande impegno e capacità dal Generale Paglialonga, ha fatto sì che si aprissero altre Botteghe sul territorio italiano. Ai Punti Verde già esistenti, si sono aggiunti nell’ultimo periodo quelli di Bisceglie (BA), Pesaro, Prato, Roma e Verona (che ha riaperto i battenti ad un nuovo indirizzo): a tutt’oggi sono ben 11 le Botteghe della Solidarietà dell’Associazione. I Punti Verde sorgono dove l’ANT è già presente con un proprio Comitato o Sezione: la loro nascita può scaturire dall’iniziativa della Direzione Generale, ma anche partire da una proposta presentata direttamente da una delle strutture periferiche dell’Associazione. Il primo passo per aprire un Punto Verde è la ricerca di un locale idoneo che può essere anche all’interno dei Comitati e delle Sezioni; successivamente bisogna reperire l’arredamento per la Bottega ed il materiale che si vuole offrire al pubblico. Ed in quest’ultima fase diventa indispensabile l’opera dei nostri Volontari che, tramite passaparola e volantinaggio, contribuiscono alla ricerca degli oggetti offerti che si vanno ad aggiungere a quelli donati dalle aziende o prodotti dagli stessi Volontari. E, nella maggior parte dei casi, sono sempre i Volontari che si preoccupano di allestire le vetrine, di curare il contatto con i cittadini, e di pubblicizzare i Punti Verde. Presso le nostre Botteghe si possono poi trovare i prodotti che l’ANT offre durante le sue maggiori campagne promozionali: Uova di Pasqua, Stelle di Natale, ciclamini. Visto l’importanza rivestita dai Punti Verde per la nostra Associazione speriamo che possano nascere ancora tante Botteghe che ci permettano di aiutare un sempre maggior numero di Sofferenti. Sanità e Ospedali Domiciliari: progetti semplici che diventano innovativi coi fatti La sanità in Italia è in crisi: crisi tecnica, crisi morale, crisi finanziaria, insomma non siamo proprio contenti di come vanno le cose. Prendiamo ad esempio gli ospedali, quelli pubblici per intenderci: le tecnologie diventano sempre più complicate e costose ed i fondi a disposizioni sembrano essere sempre più esigui. I debiti, quelli regionali, sono sempre molto elevati, e, com’è ben noto, non è certo con i debiti che si amministrano le “aziende” pubbliche. Già da molti anni gli amministratori di queste strutture stanno infatti adottando, in modo lento, ma ostinatamente progressivo, la tecnica della “razionalizzazione”, che tradotto dal politichese, significa, innanzi tutto, riduzione delle prestazioni ed in particolare dei posti letto (altrimenti come farebbero a “risparmiare”?). Sapete cosa vuol dire ridurre i posti letto? E’ molto semplice: meno possibilità di essere ricoverati, meno posti di lavoro per medici, tecnici ed infermieri (ma non certo per i ragionieri e gli amministratori!), maggiori costi per le famiglie costrette a curare i propri cari a domicilio con tutto quello che comporta (più spese mediche ed infermieristiche, più spese in medicinali ed in presidi farmaceutici, più spese in termini d’assistenza alla persona, ecc.). Allora? A nostro giudizio esiste una soluzione ed è, stante la mancanza dei fondi che con il tempo è destinata ad aumentare, quella di organizzare una più efficiente assistenza domiciliare per tutti quelli che ne hanno bisogno (anziani, malati di AIDS, malati di cancro, ecc.). A proposito di malati di cancro, i primi ad averla concepita ed organizzata, con dimensioni industriali, sono stati quelli dell’ANT, l’Associazione Nazionale Tumori, nata a Bologna nel 1978. La storia è molto semplice da raccontare. Nel 1985 sorge il primo “Ospedale Domiciliare Oncologico” (l’ODO di Bologna) e a questo ne seguono ora altri 27 in Italia. Va precisato che non si tratta di un programma di semplice assistenza domiciliare oncologica (AD) ma di una vera e propria ospedalizzazione domiciliare oncologica. Sono due approcci diversi: a parte ciò che riguarda la qualità e i diversi sistemi di controllo, ci sono le questioni connesse con l’entità e l’intensità delle prestazioni e, soprattutto, quelle che riguardano i sistemi organizzativi.
Per parlare solo dell’ospedalizzazione domiciliare, è quasi superfluo sottolineare quanto è indispensabile al suo svolgimento: i programmi d’educazione continua, le attrezzature impiegate a domicilio, il tipo e il numero di prestazioni, le guardie notturne, le consulenze e quant’altro caratterizza un vero e proprio ospedale e, forse, qualcosa di più (l’assistenza psicologica in linea, per esempio, l’assistenza sociale ed i contributi economici alla famiglia, e così via). La soluzione ottimale, non sempre raggiungibile, ma sempre perseguibile, è un programma di ospedalizzazione domiciliare, che, quando del tutto gratuita, rappresenta l’assolvimento di un dovere sociale (se realizzato dal pubblico) o di un dovere di solidarietà (se realizzato dal Volontariato privato). L’ANT ha inventato gli ODO e, con il suo progetto EUBIOSIA (vita-in-dignità, l’esatto opposto dell’eutanasia), ha fatto una scelta strategica non solo tecnica, ma anche morale, una scelta che meglio risponde alle necessità dei Sofferenti di tumore che preferiscono la conservazione della dignità fino all’ultimo giorno ed il proprio domicilio per ricevere il massimo dell’assistenza possibile. Il progetto EUBIOSIA è in continuo divenire e s’integra con le necessità e l’operatività dell’ospedale pubblico e del Medico di famiglia essendo complementare ai progetti esistenti e aperto alla più completa collaborazione, nell’interesse del Sofferente.
L’ODO quindi è già una riforma a disposizione del nuovo ministro, se è vero, com’è vero, che l’ANT, in questo campo, ha accumulato un’esperienza unica al mondo. Solo due cifre. La prima: i Sofferenti assistiti a domicilio fino all’ultimo giorno (gratuitamente) dal 1985 ad oggi sono ormai più di 37.000. La seconda: i Sofferenti che l’ANT assiste ogni giorno, per 24 ore al giorno, sono più di 2300 (non con Volontari, ma con professionisti, come un qualsiasi ospedale pubblico). NOVEMBRE 2002 L'ANT nella Comunità Europea: un vecchio sogno e una nuova speranza Da diversi anni l’ANT sta cercando di ottenere un sostegno finanziario da parte della Comunità Europea. Un primo successo è stato il riconoscimento del “Corso per infermieri ANT” che si è tenuto nel 2000 come un evento finanziato con fondi europei. Altri sforzi hanno avuto meno successo. La primavera del 2002 è stata l’inizio per le nostre relazioni con l’Europa Quest’anno i delegati italiani dei giovani stagisti dello staff amministrativo della Commissione Europea, che arrivano da tutta Europa a Bruxelles ogni sei mesi, hanno coordinato l’organizzazione della Festa estiva della della Commissione Europea sulla base de “La Divina Commedia di Dante” . La festa si è svolta nel famoso locale di Bruxelles “Brasserie de l’Abbaye”. Ma questo cosa c’entra con l’Eubiosia, con l’ANT? Il ricavato di questo evento come regola deve andare ad un’organizzazione non profit europea. Nel comitato direttivo degli organizzatori, Bologna era ben rappresentata. C’erano Silvia Kotanidis e Claudia Bracci , vicine all’ANT. C’erano altri amici dell’ANT come Massimiliano Zarri e Bianca Falco. E’ stato deciso di donare il ricavato dell’evento all’ANT. Tra la poesia di Dante, la musica e le persone che ballavano, abbiamo presentato l’idea dell’Eubiosia e “abbiamo innalzato” la bandiera dell’ANT. Alla fine il risultato sono stati quasi 4000€ all’ANT. Un ottimo successo. Ma non è tutto. Quella notte è nata anche l’idea di organizzare una delegazione dell’ANT in Belgio (ANT Belgique) come nuovo membro dell’ANT-International. Nel 2002 ad Amsterdam e Bruxelles l’eutanasia è stata legalizzata ed ora in questi Paesi migliaia di persone moriranno con l’eutanasia. Noi siamo contrari a questo. Non è una battaglia polemica, che aiuterà non a riempire le pagine dei giornali, ma ad ottenere una maggiore dignità dell’uomo. Dare l’esempio è la maniera corretta per convincere la gente ed i politici che legalizzare l’eutanasia è la soluzione sbagliata. La delegazione ANT in Belgio sta procedendo. Lo scorso settembre abbiamo incontrato a Bologna Massimiliano Zarri, il Generale Falco e sua moglie Bianca che costituiscono il nucleo dell’ANT Belgique. L’ANT arriva nel cuore dell’Europa e nel centro dell’eutanasia. Di sicuro è uno splendido passo avanti.
Come Franco Pannuti ci ha insegnato : “il linguaggio dell’Eubiosia è l’esempio”.
"Sarà una meravigliosa primavera"
Abbiamo incontrato il Prof. Stephan Tanneberger per capire come è nato il suo libro.
Prof. Tanneberger cosa l’ha portata a scrivere questo libro?
All’inizio ho scritto solo per me.Volevo capire alcune delle mie emozioni, dei miei pensieri, volevo non dimenticare. Dopo sono venuti altri motivi. Penso che noi, gli intellettuali, noi che abbiamo il privilegio di capire un po’ di più la scienza, le regole della biologia, le regole della nostra civilizzazione, la vita, abbiamo il dovere di prendere posizione e di aiutare gli altri a capire i grandi problemi del nostro mondo, problemi come la povertà, la guerra, le distruzione dell’ambiente, la solitudine, il cancro, l’AIDS. Ma come farlo? Come parlare alla gente. Con un libro? Volevo provare. Alla fine naturalmente c’è anche un po’ di ambizione. Sono tanti i libri sul cancro in circolazione, spesso scritti da persone che sanno scrivere ma non conoscono l’oncologia. Perché qualcuno, che conosce l’oncologia, non può provare a realizzare un libro anche se non sa scrivere?
Cosa accomuna la sua esperienza in 3 continenti così differenti fra di loro?
C’è molta sofferenza in questo mondo, più di un miliardo di poveri, 800 milioni di analfabeti. Questo significa che un quarto della popolazione mondiale ha fame e un quinto non sa leggere e scrivere. Nei Paesi industrializzati muoiono di cancro ogni anno circa un milione di persone di età superiore a 80 anni. Queste persone non hanno paura della morte ma hanno paura di morire con dolore e senza dignità. Tanti sono motivati dalla solidarietà umana. Ho trovato tanti “ piccoli eroi” nel nostro mondo. Con il libro volevo erigere un monumento per tutti gli “eroi senza gloria”.
Lei ha dedicato il libro al Prof. Franco Pannuti. Quando e come ha conosciuto il Prof. Pannuti?
Ho incontrato il Prof. Pannuti la prima volta a metà degli anni Settanta a cena nella casa del nostro amico comune, il Prof. Sandor Eckhardt, Direttore dell’Istituto Nazionale di Oncologia di Budapest.
Come è nata la sua amicizia con il Prof. Pannuti?
Il Prof. Pannuti è una personalità con grande carisma. Non è un caso che il nostro primo contatto sia stato un evento indimenticabile, un onore e una grande gioia per me. Ci sono stati anche tanti interessi scientifici comuni. Sono stato invitato a conferenze del Prof. Pannuti e lui con la sua famiglia è venuto nel nostro istituto di Berlino. Ci sono stati incontri durante i congressi internazionali. Pubblicazioni comuni, libri insieme. Poi, all’inizio degli anni Ottanta, Pannuti ha sviluppato la sua idea di Eubiosia. Sono rimasto subito affascinato. L’Eubiosia e dietro Pannuti con la sua dinamicità, la sua energia. Non può stupire la mia decisione di diventare uno dei suoi soldati nella lotta per Eubiosia.
Cosa l’ha portata a condividere i principi dell’Eubiosia?
L’Eubiosia, la dignità della vita, è un diritto umano come ha detto Franco Pannuti . Giustissimo. L’ho detto prima, quando la sofferenza si trova nel nostro mondo, dobbiamo fare qualcosa. Non solo lamentarci. Abbiamo bisogno di una guerra contro la sofferenza. Abbiamo bisogno di una grande guerra per la tolleranza e per la solidarietà umana . E questo è per me il programma Eubiosia. Penso all’ANT come un grande esercito per questa guerra e a Pannuti come il generale giusto per la lotta contro la sofferenza.
Perchè ritiene che l’Eubiosia sia un riferimento importante alla base dei programmi ANT?
I programmi dell’ANT sono realizzabili solo con una massa di persone motivate, disponibili per la solidarietà umana. Ci sono tante persone che vogliono il bene per gli altri, vogliono giustizia per i poveri, vogliono la pace. Spesso loro non trovano una “patria”. Sono demotivati dalla disonestà della politica, dalle lotte di religione. L’ANT offre una idea di umanità aperta a tutti, indipendente dalla politica, dalla religione. Questo è la grande idea di Franco Pannuti. Abbiamo bisogno di tolleranza, di fratellanza, per risolvere i grandi problemi della nostra civiltà.
Che esperienza ha condiviso e condivide con le persone che ha incontrato in ANT?
Il messaggio dell’Eubiosia, il messaggio dell’ANT agli altri, è anche un messaggio a noi. Lavorare per l’ANT significa per me grande volontà per raggiungere i nostri obiettivi comuni, significa rispettare gli altri, decidere in armonia, disponibilità per i problemi dei colleghi. Ho trovato molto di questo durante i miei anni con l’ANT. Mi sento molto vicino a tutte le “formiche” che la pensano così. Condivido specialmente l’aspetto della tolleranza. Io sono pacifista assoluto, “pacifista senza ma”, altri sono credenti, sicuramente si trovano tante altre concezioni nell’ANT. Ma io rispetto gli altri e ho sempre trovato rispetto per me. Per questo vorrei alla fine ringraziare di cuore tutti gli amici dell’ANT che lavorano con me “in Eubiosia” e che sono stati anche un grande aiuto per il mio libro. Incontro Nazionale ANT 2002: a Ferrara oncologi e operatori a confronto Gli “anziani” dell’ANT ricorderanno i primi anni ’90 quando annualmente veniva organizzato un incontro informale, durante il quale tutti i componenti dell’ANT si trovavano per discutere dei problemi professionali, morali e strategici dell’organizzazione. Il meeting di Tossignano è stato il punto culminante in questa sequenza di incontri. I congressi scientifici erano un ulteriore alternativa per la vita insieme dell’ANT (come non ricordare Ortisei 1999). Ma i tempi sono cambiati, così come l’ANT. La piccola organizzazione di amici nata attorno al nucleo storico dell’ANT non esiste più. Ora l’ANT è una grande organizzazione nazionale ed internazionale. Troppo grande per convocare solo incontri informali; e i congressi scientifici sono molto costosi. Ma sono rimasti i sogni ed i bisogni. E sono nate nuove sfide . Senza dubbio, l’ANT ha bisogno di “vivere insieme”, di congressi scientifici, di discussioni e confronti con tutte le parti dell’organizzazione (uno staff di più di 300 persone ed una rete con più di 100 Sedi decentrate in tutta Italia) per trovare una strada comune. Senza dubbio l’idea di Eubiosia di Franco Pannuti ha bisogno del nostro impegno ovunque e sempre. Fiorenza Galli, Presidente di Ferrara, assistita dalla infaticabile Viola è riuscita nell’intento. Sono stati trovati alcuni sponsor nonostante alcune difficoltà. Le formiche ANT trovano sempre la soluzione. Il marito della Sig.ra Galli si è improvvisato autista, il figlio tecnico per la proiezione. La figlia del Dr. Mosca è un’albergatrice e suo padre non è solo un professore d’arte, ma anche un abile organizzatore ed un volontario ANT. E loro avevano altri amici a Ferrara e questi ancora altri amici. ANT significa l’entusiasmo di innumerevoli Volontari e la solidarietà tra gli uomini. Infine, il 21 e 22 di settembre il meeting si è aperto in presenza del Presidente della Provincia, il Dott. Dall’Acqua, e il vice sindaco della città, il Dott. Tagliani. Tutti hanno dimostrato di capire che, solo attraverso una stretta collaborazione tra organizzazioni non profit e sistema sanitario nazionale, può essere affrontata la grande sfida per le cure palliative nel cancro. Con il programma scientifico del sabato, l’ANT intendeva scegliere alcuni punti cruciali dell’oncologia moderna e stimolare una riflessione realistica per ciò che è possibile fare o meno. Oratori come i professori Tafurelli, Busutti, Paladini, Martoni, hanno compreso bene questa sfida e hanno presentato sia riferimenti sull’andamento che considerazioni. Ma il programma intendeva anche presentare le posizioni dell’ANT su questioni fondamentali nella cura dei Malati di cancro in fase avanzata. Il Dr. Farabegoli è stato senza dubbio in grado di convincere il pubblico sul fatto che il modello ANT è un approccio ottimale per garantire la dignità della vita a tutti i pazienti. Che l’Eubiosia sia un’alternativa realistica all’eutanasia è stato sottolineato dal Prof. Tanneberger che ha presentato anche ottime basi scientifiche contro la legalizzazione dell’eutanasia. Grazie alla Dr.ssa Casadio il meeting ha ottenuto l’accreditamento di Educazione Medica Continua. Ci sono stati gli interventi del Dr. Mineo sul dolore e del Dr. Pironi sullo stato di debilitazione da tumore, importanti per la formazione del personale ANT; una discussione stimolata dall’intervento del Dr. Panetta sulla medicina alternativa in oncologia con un messaggio contro lo “sfruttamento commerciale dell’ansia da malattia”. Infine la riflessione del Dr. Lelli sulla situazione dell’oncologia a Ferrara, che ha sottolineato come la collaborazione fra tutte le forze disponibili aiuterà certamente a raggiungere la cura ottimale per tutti i Pazienti nel territorio. Domenica è stata la giornata dei Volontari e della discussione sui problemi generali dell’ANT. L’introduzione è stata dei Dr. Bentivogli, Crociani e Martinello. La pioggia continua, difficoltà con i treni e forse altre ragioni hanno portato a una minore presenza. Le Formiche della Puglia, come sempre, hanno portato la loro sentita vicinanza all’ANT e il loro enorme impegno, così come alcuni dei “vecchi” tra cui l’infaticabile Oreste Baldassari, Carlo Camatti e gli amici di San Lazzaro. Il Dr. Mineo ha mostrato come anche un Medico si possa sentire un Volontario nella sua organizzazione. La giornata è stata utile per coloro che hanno partecipato e respirato lo spirito dell’ANT quel “sempre insieme, insieme per sempre” che l’ANT propose anni fa. E’ stato un buon meeting per i contenuti e perchè ha reso comprensibili i problemi esistenti nella nostra organizzazione. Ed è stato utile perché Fiorenza Galli ha mostrato cosa è possibile fare per l’ANT con amici impegnati e una famiglia entusiasta. A Ferrara c’è stato un meeting proficuo,. Si devono trovare nuovi meccanismi per “essere insieme” e in armonia con la realtà anche economica dell’ANT. Ed è necessario nuovo entusiasmo. Prendiamoci cura anche dello spirito dell’ANT. La professionalità è necessaria, ma da sola non potrà mai sostituire il senso di appartenenza, l’identificazione giornaliera di tutti noi con la “nostra” organizzazione. L’impegno individuale e la disponibilità volontaria è necessaria ora più che mai per superare tutte le grandi sfide per il futuro, come quella della costruzione della nostra casa comune, l’IST-ANT, i nuovi progetti di comunicazione e la stabile ed universale diffusione dell’idea di Eubiosia. Cerchiamo di dare ancora più professionalità all’aspetto del volontariato, ma anche più senso di volontariato all’aspetto professionale dell’ANT. Franco Pannuti ha scritto nel suo “Manuale delle Formiche” un paragrafo sull’”insiemità”. Davvero una parola adatta, ed è giusto ciò che ha scritto: “ Insiemità con i Sofferenti ma anche insiemità tra noi”. Non facile da realizzare. Possiamo provarci, è la nuova sfida. Eubiosia e gioventù: un binomio possibile?
Presso l’Istituto di Cultura Germanica di Bologna, lo scorso 28 maggio si è svolto l’incontro sul tema Eubiosia e Gioventù. Il tema dell'Eubiosia può essere approfondito attraverso l'analisi di alcune situazioni paradigmatiche che hanno come protagonisti i giovani (giovanissimi in alcuni casi). Ananda è, una bambina indiana di 11 anni che appartiene ad una famiglia di paria, gli intoccabili, l'ultimo gradino della scala sociale, ai quali non viene riconosciuta nessuna dignità. Non possono chiedere l'elemosina, non possono nemmeno con la loro figura fare ombra a qualcuno di un'altra casta. Quella di Ananda è una famiglia di bruciatori di cadaveri e la bambina è conosciuta come lo sciacallo del Gange, perché il suo compito è quello di rovistare tra i cadaveri per recuperare oggetti che possano essere di qualche utilità per la sua famiglia. Quando Ananda si ammala di lebbra (considerata una dannazione divina) viene cacciata di casa, cacciata perfino da una famiglia di paria. Ananda viene raccolta da sfruttatori che, dopo averla truccata pesantemente per nascondere i segni della malattia, la obbligano a prostituirsi. Alla vita di Ananda dunque, nessuno riconosce dignità. La bambina, tuttavia, trova la forza, nel buio che la circonda, di recuperare dentro di sé il senso del valore della sua esistenza, della sua dignità. Si rivolge alle suore di Madre Teresa che si occupano dei lebbrosi e, assieme alla salute, le viene restituito il riconoscimento della sua dignità di essere umano. Diventerà suora a sua volta e, tra le altre cose, accudirà malati di AIDS nelle aree più emarginate di New York. Una realtà opposta è quella di Michele, fotografo professionista, che trascorre la sua esistenza in ambienti ovattati, frequentando ragazze bellissime, passando da una festa all'altra e da una vacanza. all'altra, fino a quando improvvisamente la malattia lo costringe in un letto, in condizioni di completa dipendenza dagli altri con la prospettiva dì una morte vicina. Non riesce a trovare una ragione per il proprio stato (né riescono ad aiutarlo gli amici che hanno della vita la stessa sua visione): la vita, quella vita, per lui prima ancora che per gli altri non ha più valore, non è più degna di essere vissuta, non ha più dignità. Ancora, pensiamo all’orrore descritto da Primo Levi quando, venticinquenne, era prigioniero ad Auschwitz: “considerate se questo è un uomo / che lavora nel fango / che non conosce pace / che lotta per mezzo pane / che muore per un sì o per un no / Considerate se questa è una donna / senza capelli e senza nome / senza più forza di ricordare / vuoti gli occhi e freddo il grembo / come una rana d'inverno". L'idea che voglio sottolineare attraverso le storie di questi giovani è che, se è vero che Eubiosia è l'insieme delle qualità che conferiscono dignità alla vita, questo non significa che ci siano qualità senza le quali la vita umana non ha dignità o situazioni nelle quali la vita umana non sia degna di essere vissuta. Può invece accadere che una persona non abbia, o perda., il senso della dignità e del valore della propria esistenza (come nel caso di Michele), così come può accadere che a qualcuno (Ananda) non venga riconosciuta dignità dagli altri fin dalla nascita o, ancora, che questa dignità ci venga improvvisamente negata ad un certo punto della vita (i prigionieri di Auschwitz). Proprio in questo contesto si colloca il significato originario del termine Eubiosia: insieme delle qualità che conferiscono dignità alla vita, non perché la vita non abbia dignità in sé, ma perché il Progetto Eubiosia mira a riconoscere o a far riconquistare quella dignità che la particolare circostanza della malattia grave ha fatto smarrire. L'idea dell'Eubiosia, infatti, non è nata come concetto astratto, ma come progetto concreto in risposta ad un problema ben preciso: l'abbandono assistenziale in cui venivano a trovarsi i Sofferenti di tumore una volta dimessi dall'ospedale. Quello stato di abbandono assistenziale che reca con sé un messaggio: "Tu non importi, la tua condizione è solo un peso per gli altri" (cioè il non riconoscimento "esterno" della dignità) oppure "Sto male, non vedo sbocco alle mie sofferenze, ho paura, che senso ha la mia vita?" (non riconoscimento “interno" della dignità della vita). Ecco dunque il messaggio forte dell'Eubiosia: riaffermare la dignità della vita umana in situazioni (come quella della grave malattia oncologica) nelle quali la dignità può venire negata, dal malato stesso o dagli altri. Nella condivisione si comprende anche come la vita di una persona non abbia dignità solo per la persona stessa, ma anche per gli altri. Mi viene in aiuto la storia del piccolo Tommaso, nato con una gravissima malformazione e destinato a morire prestissimo. Fu accolto in un centro con altre persone, giovani e anziane, a loro volta affette da handicap più o meno gravi. L'arrivo di questo sfortunato bambino, suscitò emozioni fortissime, "sconvolse" con un'ondata di gioia e premure il clima e le abitudini del posto, così fortemente da segnare in modo indelebile la vita di tanti, troncando ogni dubbio sul valore di quella breve esistenza, sulla sua immensa dignità. Le ultime notizie dal mondo dei Punti Verde ANT Nei mesi di settembre e ottobre abbiamo inaugurato ufficialmente le tre Botteghe della Solidarietà di Bologna, in via Baldini, di Verona, in viale della Repubblica, e di Livorno in via Cavalletti. Il Punto Verde di Bologna è stato inaugurato il 13 settembre. Alla simpatica cerimonia è intervenuto il Prof. Pannuti che, nel suo intervento dedicato al valore della solidarietà, non ha mancato di ringraziare i volontari, per l’opera assidua prestata nella gestione della Bottega, come anche quanti hanno donato e quanti hanno acquistato, per la generosità dimostrata. La Bottega di via Baldini sta già diventando una tappa obbligata per quanti amano l’oggettistica d’epoca, dall’antiquariato al vintage, e ancora libri, dischi, giochi e altro. Per l’abbigliamento poi c’è solo l’imbarazzo della scelta per uomo e donna ma anche per bambini e addirittura neonati. Abiti, accessori, sia d’epoca che nuovi sono offerti per una buona causa: il sostegno degli Ospedali Domiciliari Oncologici dell’ANT che assistono gratuitamente e a domicilio i Sofferenti di tumore. La Bottega dell’ANT di via Baldini è operativa dal mese di marzo e si aggiunge a quella di Via Broccaindosso, nel centro di Bologna . A Verona il 27 settembre ha avuto luogo l’inaugurazione della Bottega della Solidarietà di viale della Repubblica e della nuova sede ANT, aperta al medesimo indirizzo. Il taglio del nastro è stato preceduto da un incontro pubblico avente per tema l’attività dell’ANT. Si è anche discusso dell’apertura dell’Ospedale Domiciliare Oncologico ANT a Verona, che si spera prossima. Tra gli altri sono intervenuti i signori Angelo Fiorin, Antonio Pastorello e Lucia Cametti, che hanno portato il saluto della Regione, della Provincia e della Circoscrizione alla quale la sede ANT appartiene, la signora Carmela Dori Guidi, Presidente del Comitato ANT di Verona, la Dottoressa Marina Casadio e il Signor Oreste Baldassari dell’ANT di Bologna. Infine il 26 ottobre sono stati inaugurati la sede e il Punto Verde di Livorno. La cerimonia è stata preceduta da una messa officiata dal Vescovo della città in suffragio di Rosa Liuni, alla quale è stata intitolata la sede ANT. Il signor Baldassari ha ringraziato, a nome della Direzione Generale ANT, tutti i Volontari per il magnifico lavoro svolto negli ultimi anni e per l’entusiasmo dimostrato.
Il Servizio Nutrizionale ANT
Da più di 12 anni (per l’esattezza dal primo luglio 1990) il Servizio Nutrizionale dell’ANT di Bologna assiste quei Malati nei quali il tumore porta ad una incapacità di nutrirsi in maniera adeguata. Questa incapacità di nutrirsi è causa di malnutrizione e può, in alcuni Pazienti, essere essa stessa la causa di morte (cioè indipendentemente dal tumore stesso). Lo scopo del Servizio Nutrizionale è stato, fin dall’inizio, quello di evitare il decesso per malnutrizione, permettendo al Malato di poter continuare a vivere nella maniera migliore, vicino ai propri cari, quella parte della vita che l’evoluzione della malattia gli consente. Ma in che consiste il nostro intervento? Se da un lato, quando è possibile, l’alimentazione naturale è da preferire, in molti casi l’impossibilità di alimentarsi è tale da richiedere l’impostazione, a domicilio, di una Nutrizione Artificiale. La Nutrizione Artificiale è quel tipo di alimentazione che, attraverso l’introduzione disonde che arrivano all’apparato intestinale, o cateteri venosi che arrivano all’apparato circolatorio, possono consentire di apportare all’organismo tutti i nutrienti necessari. Tenendo conto di tutte queste problematiche, il Servizio Nutrizionale ha messo a punto un modello di lavoro che permette di individuare, nel modo migliore, quei Pazienti che hanno bisogno di essere nutriti. I risultati di questo modello (che stiamo cercando pian piano di “esportare” in tutte le principali sedi ANT, e che è stato preso a modello anche da altre realtà regionali non-ANT, ad esempio quella del Piemonte) hanno dimostrato due cose importanti: da un lato è stato possibile effettuare, a domicilio e senza ulteriori disagi per il Malato, una tecnologia a volte complessa legata alla Nutrizione Artificiale, evitando il ricovero ospedaliero tradizionale spesso necessario al solo scopo di attuare la prevista Nutrizione Artificiale; dall’altro siamo riusciti ad evitare la malnutrizione nella fase terminale in 300 Malati di tumore su oltre 15.000 Malati assistiti dall’ANT di Bologna e Provincia dal 1990 ad oggi. Ufficio Accoglienza N.1 di Bologna: inaugurata la sede di via Piave Sabato 28 settembre è stata una giornata speciale per l’ODO-ANT di Bologna. E’ stato infatti il giorno in cui è stata inaugurata ufficialmente la nuova sede dell’Ufficio Accoglienza in Via Piave 11/b, che ha preso il posto di quello “storico” ubicato in via Ragazzi del ’99. La giornata è iniziata con un breve discorso del Professor Franco Pannuti che ha ricordato agli intervenuti in che modo opera l’ANT e quali sono i principi alla base dell’attività dei nostri Ospedali Domiciliari Oncologici. Il Professore ha anche sottolineato l’importanza degli Uffici Accoglienza, presso i quali arrivano le telefonate di aiuto che mettono in moto il sistema dell’assistenza domiciliare che l’ANT attua attraverso i suoi Ospedali Domiciliari Oncologici, che permettono di curare gratuitamente a casa propria il Malato 24 ore su 24 in nome dell’Eubiosia. Di seguito il Cardinale di Bologna, Monsignor Giacomo Biffi, ha dato la benedizione al nuovo Ufficio Accoglienza ed ha speso alcune parole per sottolineare l’importanza del lavoro svolto dagli operatori dell’ANT. In questa occasione è stato anche consegnato un simbolo di fedeltà ai Medici ed agli Infermieri che prestano servizio all’ANT da cinque e da dieci anni. La cerimonia si è conclusa con il rituale taglio del nastro da parte del Cardinal Biffi. L’Ufficio Accoglienza di Via Piave è aperto dal lunedì al venerdì dalle 8,30 alle 16,30 e il sabato dalle 9 alle 12. Il numero di telefono è 051-6140101
ODO-ANT: solidarietà e professionalità al servizio dei Sofferenti
Siamo nell’epoca delle tecnologie, che sono sempre più all’avanguardia, sfidano e oltrepassano nuove frontiere fino a ieri impensabili. Ma la tecnologia, fondamentale in molti casi, è impotente, sterile e limitata senza la solidarietà tra le persone, la necessità di non perdere mai di vista l’importanza dei legami sociali. Non si tratta solo di buoni sentimenti e spontaneità dei comportamenti. Un’idea individuale può diventare l’idea sociale di un diritto. Non sono considerazioni ovvie. La solidarietà è un valore fondamentale. In medicina si torna a parlare di umanizzazione, come fosse una riscoperta dopo un periodo in cui gli sforzi erano diretti maggiormente alle tecnologie, dimenticandosi forse troppo che il Paziente e l’uomo devono essere sempre al centro di qualsiasi intervento assistenziale e sociale.
E si riscoprono alcuni principi che l’ANT ha fatto propri fin dai suoi inizi. Il dott Francis Weld Peabody nel 1927 facendo lezione agli studenti di Medicina di Harward affermava che «una delle qualità essenziali che deve avere il Medico è l’interesse per l’Uomo, perché il segreto per curare il Paziente sta nel prendersi cura del Paziente» . Questo deve essere alla base di un rapporto umano Medico-Paziente. Queste osservazioni suggeriscono che la miglior qualità dei servizi si realizza solo quando prevalgono una cultura assistenziale e medica dove il Paziente è al centro e soprattutto quando il Sofferente può riconoscere e sentire questo atteggiamento.
Aver cura del Paziente con questa prospettiva coinvolge anche la conoscenza di ciò che sta a cuore ai Pazienti. Sì, conoscenze professionali e preparazione, pragmatismo, ma anche un tocco di umiltà, è questo che è necessario per spostarsi dal campo dell’ideologia alla medicina centrata sul Paziente, secondo i principi dell’Eubiosia, la buona vita come diritto universale, l’obiettivo dell’ANT.
E i numeri degli ODO-ANT: più di 37000 Sofferenti assistiti, oltre 3000 nuovi Pazienti da gennaio a settembre 2002, più di 2200 in assistenza ogni giorno, sono enormi come la solidarietà e la professionalità che li accompagna. Chi sostiene e opera per gli ODO-ANT riporta l’attenzione su questi valori, sul loro significato, sui diritti che traggono ispirazione dalla solidarietà, come il diritto alla dignità della vita, all’eubiosia. Ci sono Enti che sono sensibili all’operato ANT. La Compagnia S.Paolo - IMI stanzierà 750,000 euro in 3 anni per permettere l’estensione dell’esperienza degli ODO-ANT a Napoli e a 14 Comuni del circondario. Come non farsi portavoce anche dei Pazienti assistiti per ringraziare chi sostiene così generosamente i progetti ANT?
E nell’ANT ci sono i fatti, concreti, la condivisione di valori fondamentali con i Pazienti.
MARZO 2003 Via Jacopo di Paolo 34/36: è stata posata la prima pietra dell'IST-ANT Lo scorso 18 febbraio a Bologna, in via Jacopo di Paolo 34/36 è stata posata la prima pietra dell'Istituto di Scienze Oncologiche, della Solidarietà e del Volontariato, IST-ANT, un evento storico che ha visto intorno al Presidente e ai Volontari ANT numerose autorità, tra cui il Sindaco di Bologna Giorgio Guazzaloca, il Presidente della Camera Pier Ferdinando Casini, il Sottosegretario Gian Luigi Magri, il capogruppo regionale UDC Cristina Marri e non sono mancati anche personaggi dello spettacolo, testimonial ANT come Maria Teresa Ruta, Giorgio Comaschi e il comico bolognese Vito.
Nei discorsi del Presidente ANT, professor Franco Pannuti e del Presidente della Camera Pier Ferdinando Casini è racchiusa l’essenza e l’importanza di questo evento. Professor Franco Pannuti
<<Onorevole Presidente della Camera, Signor Prefetto, Signor Sindaco, Autorità civili, Autorità militari, Autorità religiose, Cittadini, Sostenitori e Formiche della Fondazione ANT.
Il primo sentimento che io vivo in questo momento è quello della gratitudine: grazie alle Autorità che hanno accolto il nostro invito, grazie ai Sofferenti ed alle loro Famiglie che si sono affidati con fiducia alle nostre cure, grazie a tutti gli Operatori sanitari del GASDI e a tutti i Funzionari ANT per la splendida dedizione e per la passione che hanno sempre dimostrato, anche in momenti molto difficili, grazie alle migliaia di Sostenitori in tutta Italia per la loro generosità fatta di fiducia e d’amore e grazie infine, ma non da ultimo, alle centinaia di Volontari, le famose Formiche ANT operanti in quasi tutta Italia, che, silenziosamente e senza nulla chiedere in cambio, hanno reso possibile, giorno dopo giorno, questo miracolo di solidarietà che ormai dura ininterrottamente da 25 anni.
In breve, ricordo le tappe più importanti della nostra storia:
1.15 maggio 1978: a Bologna, abbiamo fondato l’ANT (eravamo in 13);
2.1982: a Bologna abbiamo fondato un Laboratorio, ancora pienamente funzionante, per la ricerca in campo farmacologico presso la Facoltà di Chimica Industriale di questa Università;
3. Dicembre 1985: a Bologna abbiamo fondato il primo ospedale Domiciliare Oncologico per Sofferenti di tumore in fase avanzata ed avanzatissima, ospedale che è diventato oggi, per numero di assistiti, il terzo della nostra Città;
4.Oggi 18 febbraio 2003: a Bologna, posa della prima pietra dell’ “ISTITUTO ANT DI SCIENZE ONCOLOGICHE, DELLA SOLIDARIETÀ E DEL VOLONTARIATO”, potendo così celebrare il primo quarto di secolo di attività dell’ANT.
Un bellissimo sogno quindi sta per avverarsi.
In dieci punti riassumiamo gli scopi e le attività dell’Istituto ANT:
1. Elaborazione e gestione di programmi di prevenzione.
2. Corsi teorici e pratici d’oncologia per l’Educazione continua dei Medici e degli Infermieri.
3. Elaborazione, monitoraggio e controllo dei protocolli terapeutici in uso presso gli ODO-ANT e dei programmi scientifici orientati alla verifica degli approcci diagnostici o terapeutici nuovi e/o tradizionali.
4. Ricerca scientifica volta ad ottimizzare gli schemi terapeutici adottati in oncologia in stretta connessione con il nostro Laboratorio di farmacologia.
5. Riunioni periodiche con esperti nazionali ed internazionali per il confronto delle rispettive esperienze e per l’elaborazione di programmi comuni di ricerca e di studio in stretta connessione con l’ANT International.
6. Verifica morale di tutti i programmi da parte del Comitato Etico ANT.
7. Incontri collegiali e/o individuali con i Parenti degli Assistiti.
8. Programmi di studio e d’aggiornamento sul Volontariato e sulla Solidarietà.
9. Allestimento di una biblioteca informatica in connessione con tutto il mondo per la raccolta dei dati e la loro diffusione.
10. Programmi d’impegno civile per la promozione e la difesa dei diritti dei cosiddetti “Malati terminali”.
L’Istituto sarà la sede del Consiglio di Amministrazione Nazionale, dei Dipartimenti, delle Delegazioni di tutta Italia e dell’ANT International.
Avrà un’Aula Magna, aule della Scuola per gli Operatori Sanitari e per i Volontari, Uffici ed infine una Cappella dedicata a San Francesco (la “Porziuncola”).
Si tratta di un Centro unico nel suo genere: vogliamo che diventi un punto d’incontro tanto per la gente comune, quanto per gli studiosi di tutto il mondo, perché si possano mettere a confronto le rispettive esperienze con l’obiettivo principale di voler trasformare l’impegno morale della solidarietà in una scienza al servizio dell’umanità.
L’ANT, nata a Bologna nel 1978, Ente Morale ed ONLUS, si è diffusa e consolidata in Emilia Romagna, ma siamo presenti in modo importante anche in Toscana, in Lombardia, in Veneto, nelle Marche, nelle Puglie, nel Lazio, in Basilicata ed in Campania ed ora anche altri paesi guardano a noi con interesse: esistono già “embrioni” d’ANT in India, nella Repubblica Ceca, in Germania ed in Albania.
Il “progetto EUBIOSIA” è stato concepito, fin dall’inizio, come un progetto unitario dal punto di vista scientifico, assistenziale, sociale, culturale e morale, e, come tale, i vari programmi che lo compongono sono tra loro funzionalmente coerenti, integrati e finalizzati all’umanizzazione della Medicina.
L’obiettivo della Medicina del futuro deve consistere nel realizzare legami sempre più forti tra l’uomo, l’etica della solidarietà e la scienza. Non deve esistere una separazione tra una Medicina di tipo sperimentale e scientifica da un lato, e una Medicina che si avvale d’aspetti etici e umanistici dall’altro. Il rapporto Medico-Sofferente è il nodo centrale nel quale si può realizzare l’incontro tra questi due aspetti. Abbiamo forse la pretesa di voler formare un nuovo tipo di medico? La risposta è molto semplice, anzi è stata scritta nel 200 avanti Cristo in un codice cinese:
“Il medico deve avere sentimenti di compassione per l’Ammalato e impegnarsi ad alleviarne le sofferenze qualunque sia il ceto. Aristocratico o uomo comune, povero o ricco, vecchio o giovane, bello o brutto, nemico o amico, cittadino o forestiero, educato o ineducato, chiunque dev’essere trattato egualmente. Il medico deve saper guardare alla miseria dell’infermo come se fosse la sua propria, e preoccuparsi di rimuovere il dolore trascurando i disagi come le chiamate notturne, il cattivo tempo, la stanchezza. Pure i casi ripugnanti debbono essere trattati senza la minima antipatia. Chi segue questi principi è un grande medico, sennò è un grande ladro.”
L’ANT è anche impegno civile: è impegnata da tempo a fare approvare leggi a livello regionale, nazionale ed internazionale per ratificare il diritto all’Eubiosia ed in particolare è impegnata
1) per far ratificare dal Parlamento una proposta di legge, elaborata su nostra iniziativa, perché l’ospedalizzazione domiciliare dei malati terminali d’ogni tipo diventi un diritto così come consideriamo un diritto universale l’EUBIOSIA;
2) per far ratificare dal Parlamento una legge che consenta ai malati terminali d’ogni tipo di votare presso il loro domicilio: evitare l’esclusione sociale deve diventare sempre più un dovere condiviso;
3) per abbattere le barriere burocratiche e per semplificare le procedure (meno regole e più controlli).
L’ANT promuove inoltre da anni una campagna per la raccolta di firme dei Cittadini per stimolare le istituzioni nazionali ed internazionali a difesa dei diritti dei Morenti, diritti che abbiamo riassunto nella nostra “Carta dei diritti dei Morenti”.
A questo punto, cari Amici, avrete già capito quale deve essere la definizione di questo nuovo termine “EUBIOSIA”, almeno per noi dell’ANT: “riconoscimento ed affermazione dei propri diritti e di quelli altrui, nella pace, nella libertà, con amore e, per evitare equivoci, io aggiungo, nel nome di Cristo”, con buona pace di tutti!
Caro Presidente, caro Sindaco, Autorità e cari Amici, la vostra presenza non solo ci onora ma ci conforta e ci rende sicuri di portare a termine anche quest’impresa.
Non siamo nuovi a questo tipo di sfida: infatti, quando i primi tredici Cittadini bolognesi si riunirono e firmarono un patto d’onore, con l’impegno di combattere la malattia tumorale con la ricerca e con l’assistenza ai cosiddetti “Malati terminali” di cancro, siamo apparsi più come illusi senza speranza, che sognatori.
Da quel lontano 15 Maggio 1978, dopo 25 anni, di strada ne abbiamo percorsa molta.
Oltre al Laboratorio di ricerca farmacologica, abbiamo fondato e gestiamo 24 ospedali domiciliari in Italia e, questa è la cosa più importante, presso questi nostri ospedali “senza muri”, abbiamo assistito, fino all’ultimo giorno, gratuitamente in seno alle Famiglie d’appartenenza, più di 6000 Sofferenti nel 2002 e circa 40 mila dal 1985 ad oggi, il 51% dei quali in Emilia-Romagna, per un totale di più di sei milioni di giornate di assistenza domiciliare, con 137 Medici, 4 Farmacisti, 49 Infermieri, 10 Psicologi, 3 Fisioterapisti , 43 Impiegati.
Si è trattato, a pensarci bene, di una vera e propria riforma sanitaria, fatta senza tanti clamori: non più il Sofferente di tumore abbandona casa e Famiglia, ma l’ospedale è portato al suo domicilio. Insomma, si potrebbe quasi dire, più che una riforma, una “rivoluzione copernicana”.
Oggi la Fondazione ANT è diventata una vera e propria azienda di solidarietà, che non ha mai perso di vista il suo patrimonio ideale e quei dieci valori che sono, da sempre, alla base del nostro “Progetto EUBIOSIA” e che non ci stancheremo mai di riproporre:
1.Considera in ogni occasione la vita un valore sacro ed inviolabile
2.Considera l'EUBIOSIA (la-buona-vita) un obiettivo primario da conquistare quotidianamente a partire dal primo giorno di vita
3.L'eutanasia (la-buona-morte) è obiettivo da perseguire se intesa come naturale conclusione dell'EUBIOSIA
4.Considera ogni evento della malattia reversibile fino all'istante immediatamente successivo a quello realmente terminale
5.Combatti la sofferenza (fisica, morale e sociale) tua e degli altri, in tutti i modi possibili e con lo stesso impegno: l'ospedalizzazione domiciliare gratuita e la ricerca scientifica sono le nostre due strade
6.Considera tutti i tuoi simili fratelli
7.Il Sofferente richiede la tua comprensione e la tua solidarietà, non la tua pietà
8.Evita sempre gli eccessi: il tuo aiuto, frutto della tua libera scelta, incondizionato e gratuito, deve essere sempre adeguato ai bisogni del Sofferente
9.Porta il tuo aiuto anche ai Parenti del Sofferente e non dimenticarti di loro anche "dopo"
10.Il tuo contributo è sempre importante. Ricorda: "il nostro molto sarebbe niente senza il poco di tanti".
Signor Presidente, Signor Sindaco, se tutti noi lo vorremo e se non verrà meno l’aiuto dei nostri Sostenitori, delle nostre Formiche e l’affetto dei nostri Assistiti, non solo la nostra Città, ma la nostra Italia e la nostra Europa, si arricchiranno di una struttura innovativa e culturalmente indispensabile.
Signor Presidente, nel giorno del Suo insediamento, ha terminato il Suo discorso invocando la benedizione della nostra Madonna di San Luca, il che, Le assicuro, ci ha fatto vivere un momento importante d’orgoglio cristiano e cittadino, ed io, che non voglio certo essere da meno, invoco oltre la protezione della Madonna di S. Luca, per me assolutamente indispensabile, quella di due Santi.
Parlo di San Francesco, del quale ho fatto riportare nell’Albo d’onore il primo verso di una sua preghiera che, tutti, proprio tutti faremo molto bene a ricordare e a recitare
Dove è disperazione, ch'io porti la Speranza / Mestro, fa che io non cerchi tanto
Ad esser consolato, quanto a consolare;
Ad essere compreso, quanto a comprendere; / Ad essere amato, quanto ad amare. (San Francesco)
La seconda invocazione, pure incisa nell’Albo d’onore, è per Sant’Agostino di cui ho voluto ricordare qualcosa che tutti, proprio tutti, dovrebbero sempre ricordare:Adde ergo scientiae caritatem, et utilis erit scientia; non per se, sed per caritatem.
(Aggiungi quindi la solidarietà con amore alla scienza e così la scienza sarà utile, non per se stessa, ma per la solidarietà con amore) (Sant’Agostino)
Con questi sentimenti e rinnovando il mio personale ringraziamento più profondo a tutte le Autorità presenti, ai Sofferenti, alle loro Famiglie, che con quest’Istituto vogliamo ricordare per l’eternità, ai generosi Sostenitori, ai Funzionari, al GASDI tutto ed alle nostre Formiche, voglio, idealmente, gridare forte con voi tutti
VIVA L’ANT, VIVA LA NOSTRA AMATA BOLOGNA, VIVA L’ITALIA E FELICE EUBIOSIA A TUTTI!
Onorevole Pier Ferdinando Casini
<<Sono felice di essere oggi qui tra voi per la posa della prima pietra dell’Istituto ANT di Scienze Oncologiche, della Solidarietà e del Volontariato. E’ con vivo piacere che rivolgo un caloroso saluto al Presidente della Fondazione ANT Italia, Professor Pannuti, a tutte le autorità ad agli amici presenti. Sono particolarmente orgoglioso, come cittadino di Bologna, del raggiungimento nella nostra città di questo importante obiettivo che aggiunge oggi una nuova maglia di quella rete di solidarietà concreta avviata 25 anni fa nei confronti dei malati di cancro e dei loro famigliari. La mia presenza oggi tra voi vuole anche sottolineare l’attenzione che la Camera dei Deputati rivolge alla vostra attività ed a tutte le problematiche connesse alla lotta contro il cancro, con particolare riguardo ai diritti e alle esigenze delle persone che da questa malattia sono colpite. Sappiamo infatti, in base ai dati forniti da Piano Sanitario Nazionale 2002-2004, che i tumori rappresentano ancora la seconda causa di morte nel mondo occidentale, anche se, fortunatamente, cresce il numero dei casi di sopravvivenza grazie soprattutto alle nuove scoperte scientifiche e ad una maggiore opera di informazione e prevenzione, capace di rendere possibile una diagnosi precoce. Le istituzioni hanno il dovere di rafforzare il loro impegno nella lotta contro il cancro. E’ necessario creare le condizioni per garantire al malato assistenza e strutture adeguate attraverso la costruzione di una rete di centri per la cura dei tumori su tutto il territorio nazionale, che ponga fine a penose migrazioni dei malati dal Sud al Nord d’Italia. Questo impegno deve essere affiancato da una maggiore attenzione nei confronti dei diritti del malato alla qualità della vita, al rispetto della privacy, alla dignità come persona, diritti ancora oggi non sempre sufficientemente tutelati. Un importante contributo in questa direzione è offerto dalle numerose organizzazioni di volontariato che operano attivamente nel nostro Paese e di cui la Fondazione ANT Italia costituisce un positivo e concreto esempio, capace di svolgere anche un’importante azione di stimolo nei confronti delle istituzioni. Da questo vostro impegno, in particolare per quanto riguarda l’ospedalizzazione domiciliare per i malati terminali, trova infatti ispirazione, come ricordato dal Presidente Pannuti, una proposta di legge assegnata alla Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, che mi auguro possa iniziarne presto l’esame. Sono certo che l’Istituto oncologico, di cui si pone oggi la prima pietra, costituirà un punto di riferimento unico, e non solo nel nostro Paese, capace di coniugare il mondo della ricerca, della prevenzione e dell’assistenza a quello della solidarietà e del volontariato per contribuire insieme a rendere più umana questa malattia e più certa la sua guarigione.>>
Intervista a Silvia Noè, Presidente dell'AAANT
La dottoressa Silvia Noè, è una giovane imprenditrice bolognese che ha al suo attivo traguardi prestigiosi sia come Presidente di API (Associazione delle Piccole e Medie Industrie) per ben due mandati che con la sua azienda. E’ coinvolta in molti organismi che promuovono l’economia territoriale. Lo scorso dicembre, con grande onore per ANT, ha accettato di diventare Presidente della neonata Associazione Amici dell’ANT (AAANT). E’ stata la cerimoniera dello storico evento della posa della prima pietra dell’IST-ANT lo scorso 18 febbraio.
L’abbiamo incontrata per sapere direttamente da lei come si è avvicinata all’ANT, lei che viene da un mondo dove l’organizzazione non produce abitualmente solidarieta’. Ci dice che ha conosciuto l' ANT tramite l'API quando, diversi anni fa, il Consiglio dell'Associazione delle piccole e medie industrie, decise di fare una donazione.
Le abbiamo chiesto cosa ha spinto Lei - una persona con tanti impegni professionali e che ha fatto e fa tanto per l’economia bolognese - ad accettare di diventare Presidente dell’Associazione Amici dell’ ANT. “Per un'imprenditrice che tutti i giorni parla di business, sviluppo e profitto – ci dice - nasce l'esigenza di crearsi degli spazi per fare solidarietà. Inoltre l'onore di rappresentare 65.000 sostenitori ANT! Un esercito che ogni giorno diffonde messaggi di speranza e raccoglie risorse per garantire la gratuità dell'assistenza domiciliare”.
Alla domanda “Crede che l’ANT si differenzi dalle altre Associazioni?” ci risponde “Per alcuni aspetti: SI'! Non è da tutti saper trasformare la solidarietà in senso stretto in una scienza a favore dell'umanità. “
Le abbiamo chiesto ancora se pensa che un volontariato imprenditoriale possa conservare la sua natura di Solidarietà. “Quando bisogna organizzare tante risorse umane e finanziarie – risponde - alcune regole dell'impresa possono garantire meglio e non compromettere la trasparenza di una Associazione di solidarietà. “
Infine alla domanda cosa direbbe a un imprenditore che vuole aiutare l’ ANT ci dice: “Direi che è un grande investimento: sostenendo l'ANT, con risorse aziendali, si nobilita il profitto. Inoltre aiutando l'ANT si allunga e si migliora la vita!” Incontro con i pionieri dell'ANT Forse i più giovani o coloro che sono approdati all’ANT in tempi più recenti non hanno realizzato che ANT esiste ormai da 25 anni, un quarto di secolo. Si, un traguardo unico che conferma la validità di alcuni principi e convinzioni. L’Eubiosia non è più soltanto un’utopia, ma una realtà concreta e tangibile. La data è di quelle che vanno festeggiate e ricordate. Uno dei modi è senz’altro l’incontro con alcune delle persone che hanno fatto la storia dell’ANT, persone che c’erano allora e ci sono oggi, una memoria storica con cui vogliamo confrontarci. Vogliamo senz’altro ricordare i nomi dei primi 13 pionieri che firmando una cambiale in bianco diedero vita nel lontano 15 maggio del 1978 all’Associazione Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori Solidi (questo il nome iniziale). Franco Pannuti, Edera Piana, Tosca Toschi, Remo Stanzani, Giovanna Tortora, Martina Limoni, Giorgio Limoni, Giacomina Nenci, Franco Bassi, Giannina Guerra, AnnaLuisa Fregnan, Anna Pavignani, Antonino Limoni.
Riteniamo sia giusto dare voce a tre dei pionieri di questa bellissima storia che si chiama ANT. Ovviamente le persone che hanno fatto l’ANT sono un numero infinitamente maggiore. Non basterebbero decine di giornali per elencarli tutti. Abbiamo incontrato Edera Piana, uno dei soci fondatori, Tosca Toschi, il primo Presidente dell’ANT e il dottor Gildino Farabegoli, il primo Medico insieme al professor Pannuti nella creazione degli Ospedali Domiciliari Oncologici ANT. Abbiamo loro rivolto alcune domande sul passato e sul futuro di ANT, sulla loro esperienza in questa “avventura” senza storia.
Come ricorda gli inizi dell’ANT?
Edera Piana. C’era molto entusiasmo da parte di tutti i Fondatori, sicuramente, ma anche se siamo partiti con un piccolo lascito, sapevamo molto bene che se non si lavorava con le maniche rimboccate , saremmo andati poco lontano perché era tutto da costruire e da inventare. L’anima dell’ANT è ed è sempre stata fin dall’inizio il Prof. Pannuti, ma tutti noi l’abbiamo sempre seguito perché era difficile non lasciarsi coinvolgere dal suo entusiasmo. Con lui le cose che sempravano irrealizzabili la mattina, la sera erano già fatte. Poi con il passare del tempo devo dire che il conforto più grande e la maggior gratificazione per il lavoro svolto veniva proprio dalle persone e dalle famiglie che via via venivano assistite.
Tosca Toschi. Li ricordo come fortuiti: andai da Franco Pannuti come tesoriera dell’Associazione delle Donne Imprenditrici d’Azienda (ADIA) per donargli una fotocopiatrice. Durante quell’incontro cominciammo a parlare dei tumori dei quali sapevo molto poco; sapevo però che, siccome non ho figli, dopo la mia morte avrei voluto lasciare qualcosa per la ricerca sul cancro. Poi dissi al professor Pannuti: “Ma, invece di aspettare la mia morte, non posso fare qualcosa finchè sono viva?”. Lui mi ha guardata e mi ha detto: “E’ arrivata la persona che mi darà una mano”. Da quel momento abbiamo pensato a fondare l’Associazione Nazionale Tumori. All’inizio abbiamo dovuto affrontare molti ostacoli: innanzitutto trovare i medici per cominciare, ma anche saper creare fiducia tra la gente per la nostra onestà e volontà. Mi accorsi di come sia più facile chiedere soldi per gli altri invece che per se stessi: e questo mi diede forza per andare avanti.
Ilic Farabegoli. Io sono salito su un autobus in corsa. Nel 1981 (nel millennio passato!) ho partecipato al II corso di formazione per giovani medici (l’attività formativa allora era la principale attività dell’ANT) e sono rimasto incastrato dal prof. Pannuti che invitò tutti i partecipanti a frequentare il suo reparto. Fui l’unico: era saggio non avvicinarsi. L’ANT era una piccola associazione, ma già molto “vitale” ed attiva. Con il Prof (cfr. professor Pannuti) come propulsore. Ci si avvicinava per fare cultura, buone azioni e ci si rimaneva legati ...è andata così.
Perché si è lasciato coinvolgere nella sfida ANT? Perche’ la riteneva una sfida possibile?
Edera Piana All’inizio, devo dire la verità non ero così sicura che la sfida fosse possibile e questo lo dico non tanto per noi, ma perché non sempre era facile portare avanti il discorso con i politici e le istituzioni che spesso non solo erano indifferenti, ma a volte ci osteggiavano.
Tosca Toschi Perchè mi ha affascinato. Io ho creduto subito alle idee di Franco Pannuti, forse sono stata la prima. E poi era una sfida molto bella da affrontare e lo abbiamo fatto proprio perchè era una sfida: tutto il mondo va a rovescio, tutto il mondo è disonesto, ma noi con l’onestà volevamo arrivare ad aiutare chi ha veramente bisogno.
Ilic non solo vincere, ma neanche mantenersi nel tempo. Cominciammo con la ricerca, il laboratorio (ero proprio poco portato...) poi con l’assistenza a domicilio. Nessuno aveva capito la portata dell’impresa. Dopo 7 Pazienti è rimasta storica la mia domanda al Prof che mi sollecitava a “formare” nuovi Medici: ma ci saranno i Pazienti per tutti? Terribile: siamo arrivati a 40.000. Dopo 18 anni devo dire: i Pazienti c’erano.
Qual’era lo spirito di allora? E’ diverso da quello di adesso?
Edera Piana No, non era diverso: forse allora era uno spirito un po’ più pionieristico.
Tosca Toschi Era lo spirito di chi credeva in qualcosa di nuovo, di poter fare qualcosa per gli altri. E col tempo è diventato sempre più grande: tutte le volte che arrivavano nuove forze era un aprirsi sempre di più verso gli altri. Oggi ci sono le possibilità che allora non c’erano, perchè la gente ha cominciato a dare molto volentieri. L’ANT è una cosa che si può toccare con mano, le persone non devono fare offerte non sapendo la destinazione dei fondi. Noi siamo partiti con un sogno: il servizio di assistenza a domicilio. Pian piano il sogno è diventato realtà. Poi il professor Pannuti pensò all’IST-ANT e anche questa idea sta prendendo forma.
Ilic Farabegoli Vi era forse più entusiasmo, un partecipazione diffusa. Non si lavorava solo: si partecipava ad un grande progetto. E si cresceva...
Cosa è cambiato in ANT in questi 25 anni?
Edera Piana Secondo me, è cambiato molto perché crescendo, l’ANT è riuscita anche di pari passo a strutturarsi, a darsi delle regole ecc.
Tosca Toschi E’ cresciuta tantissimo: da tredci persone, i soci fondatori, è diventata quello che è oggi. Ed è cresciuta rivolgendosi sempre al bene, al fare le cose onestamente. Per me è come una figliola che è cresciuta bene.
Ilic Farabegoli Sono cambiate tante cose. Innanzitutto le dimensioni: siamo non più un gruppo, ma un piccolo esercito. Professionisti, Volontari, Formiche, Amici ... Poi la professionalità è cresciuta molto, come l’esperienza. Ci siamo tutti “formati” ed alcuni di noi sono diventati bravi e stimati anche per il mondo “fuori”. Per ultimo sono cambiate molte persone. Alcuni ci hanno lascito, altri sono arrivati. E devo dire che quando uno dei “vecchi” ci lascia mi sembra che perdiamo un ingranaggio prezioso, qualcosa anche di noi. Sarà l’età...
Pensa che ANT in 25 anni sia cresciuta o “invecchiata”?
Edera Piana Invecchiata no, cresciuta senz’altro ma aggiungerei anche evoluta , strutturata, e maturata senza perdere la “facies” che originariamente aveva di grande famiglia
Tosca Toschi E’ cresciuta tantissimo: da tredici persone, i soci fondatori, è diventata quello che è oggi. Ed è cresciuta rivolgendosi sempre al bene, al fare le cose onestamente. Per me è come una figliola che è cresciuta bene.
Ilic Farabegoli Io sono invecchiato! L’ANT è cresciuta ed ha mantenuto tutto il suo enorme potenziale propulsivo. L’idea ANT funziona ancora benissimo. Siamo noi vecchietti che perdiamo qualche colpo! Meglio non pensarci.
Quale il suo commento su ANT dopo 25 anni di attività?
Edera Piana MOLTO POSITIVO. Anche perché non sono stata a guardare dal di fuori ma purtroppo, per un breve periodo ne ho usufruito per un familiare e devo dire che è stato un vero aiuto innanzitutto per il Paziente ma anche per la Famiglia. Gli infermieri e il Medico , oltre alla preparazione, puntualità, professionalità hanno dimostrato anche e molta umanità. Negli ultimi decenni la Sanità in Italia è molto cambiata. Ricordo che all’inizio della mia attività nel reparto di Oncologia Medica le persone restavano ricoverate anche mesi e quasi sempre fino al decesso. Ora siamo arrivati ad una media di 7 gg di ricovero per paziente: i Pazienti entrano in reparto, sono sottoposti alla chemioterapia e se non insorgono problemi particolari, dopo 1-2 giorni vengono dimessi, per poter dare la possibilità ad altri Pazienti di essere trattati. L’ANT copre un vuoto di assistenza enorme che può essere quello tra una chemioterapia e l’altra e alla fine di questa quando il paziente è in uno stato tale da non essere più trattabile con terapia antiblastica standard. Il paziente ha bisogno però di tante altre cose: prelievi, terapia di supporto, medicazioni ecc. e spesso è impensabile che possa accedere alle strutture ospedaliere. L’ANT ha fatto anche risparmiare alla comunità cifre esoerbitanti ed è stato davvero difficile cercare di far capire ciò alle istituzioni e forse non lo hanno capito del tutto neanche oggi.
Tosca Toschi Quando l’ANT nacque pensai: “Se morissi quando l’ANT non servirà più, sarebbe la cosa più bella che potrebbe capitarmi.” Questo credo che non sarà possibile, ma pe |
