GLOSSARIO

A

ANT, naturalmente (Associazione Nazionale Tumori ed ora Fondazione ANT Italia) e come ant, che in inglese significa “formica” (così chiamiamo i nostri Volontari).

ACCANIMENTO TERAPEUTICO
Se, nell’imminenza dell’evento finale, ci poniamo l’obbiettivo di realizzare l’EUBIOSIA, è lecito adottare la strategia “dell’accanimento terapeutico”? La risposta è semplice, almeno a livello speculativo.
Se con l’espressione accanimento terapeutico si vuol intendere, come pare, l’uso eccessivo di mezzi terapeutici e comunque il loro uso sproporzionato o inadeguato (e quindi non solo in eccesso, ma anche in difetto naturalmente) rispetto alle reali necessità del Sofferente, è chiaro che ci troviamo di fronte ad un errore tecnico-scientifico inammissibile e ciò a prescindere da qualsiasi implicazione di carattere morale o ideologico. Un errore è un errore e basta, così come la buona scienza è l’unica scienza esistente e possibile.

ACCETTAZIONE
Questa parola è molto usata negli ospedali e negli uffici pubblici.
All’ANT l’abbiamo sostituita con la parola “ACCOGLIENZA” per evitare equivoci: siamo proprio tutti uguali con eguali diritti.

B

BOSCHI DELLA VITA ANT
Un Comune offre all’ANT un terreno dove sia possibile piantare degli alberi (offerti dalla Forestale o da altro Ente); ad ogni albero viene affiancata un’etichetta in metallo con il nostro logo ed il nome di chi si vuol ricordare (a seguito di un’offerta naturalmente). Alla manutenzione ci pensa il Comune ospite.
E’ chiaro in tal modo che ad un atto di solidarietà nei confronti dei nostri Assistiti, si associa l’idea e l’impegno pratico di contribuire ad offrire una natura sempre più “benigna” per la nostra civile e dignitosa convivenza: anche questa è EUBIOSIA, anzi, è ECOEUBIOSIA.

C

CANCRO
Il dramma incompiuto e senza autore.

COLPA
Chi cura i Sofferenti di tumore convive con un senso di colpa perenne. Ogni volta che muore un Sofferente di tumore il Medico o l’Infermiere si chiede, ed è naturale che lo faccia, se ha effettivamente fatto tutto il possibile per salvarlo e/o per alleviargli le pene. Ogni volta la risposta, di regola inconscia, non verbalizzata e spesso inammissibile, è che forse si poteva fare qualche cosa di più. Si accumula così, nella nostra coscienza, “un’energia” che altro non è che il senso di colpa di cui si parlava prima. Questo senso di colpa, a somiglianza di quanto avviene per i tumori, si accresce in modo inarrestabile con il passare del tempo (in parte in rapporto con l’accumularsi dell’esperienza quotidiana ed in parte del tutto indipendentemente dai fatti contingenti) e c’induce o
A) a farla finita a qualsiasi costo e nel più breve tempo possibile (“prurito” di eutanasia!);
B) all’indifferenza, che può riflettersi in misura diversa su tutti o quasi tutti i rapporti che noi intratteniamo con il mondo esterno e con noi stessi: “non vale la pena di darsi da fare, tanto, qualsiasi cosa io faccia, le cose andranno male: il destino è più forte della volontà dell’uomo”; oppure
C) alla ricerca del compenso.
“Non posso tollerare che il prezzo di questa “colpa” sia solo io a doverlo pagare e quindi il relativo costo va messo in conto alla Comunità, ai Familiari del Sofferente, ai Colleghi e così via”.
La quarta opzione è
D) la sublimazione.
Il ragionamento è semplice: “io ho questa colpa che è quasi esclusivamente di carattere morale ed universale e sono ben consapevole (è un mio dovere) di dover pagare in qualche modo il mio debito. Il modo più facile o quanto meno più semplice e forse il meno costoso - ovviamente non in senso economico - è diventare più buono, diventare più religioso, diventare più altruista e così via”.

D

DALTONICI
L’amore e la solidarietà ci fanno vedere rosa, la sofferenza e la paura ci fanno vedere nero o rosso e la realtà invece non è mai completamente nera, rosa o rossa. In ogni caso è meglio non essere daltonici.

E

EUBIOSIA
Eu=buona - Bios=vita
l'insieme delle qualita' che conferiscono dignità alla vita. Dignità della vita per l'ANT significa riconoscimento e affermazione dei propri diritti e di quelli altrui, in pieno rispetto dell'uomo, dal primo all'ultimo giorno di vita.

F

FAMILIARI
Spesso i Familiari dei Sofferenti mi sottopongono, in genere con tanta angoscia, molti quesiti, quasi volessero, e spesso lo vogliono, decidere insieme a me il programma delle terapie. I quesiti a volte diventano pressanti e sono orientati addirittura alla ricerca dei minimi dettagli tecnici ed operativi. E’ naturale chiedersi a questo punto di che cosa stiamo effettivamente parlando e soprattutto che significato ha parlare di cose che l’interlocutore ignora completamente.
Credo che in queste circostanze il colloquio assuma significato e valore solo se comprendiamo che di fronte alle grandi sofferenze il bisogno più grande sta nello scambio di fiducia, nella richiesta, inverbalizzata ed inverbalizzabile, di un’apertura di credito sul conto della solidarietà, senza limiti e senza contropartite. Quello di cui stiamo parlando con i Familiari é solo il “contorno” o, se preferite, il dettaglio che però, alla fine, è destinato a diventare il problema più rilevante.

G

GASDI
Questa sigla ANT sta per “Gruppo di Assistenza Specialistica Domiciliare Italiano”: sono i “nostri” Medici ed i “nostri” Infermieri che vanno a casa della gente per conto delle “Formiche” ANT. Naturalmente la gente non paga un centesimo anche se il rapporto del GASDI con l’ANT è di tipo professionale.

GENTE
Cosa si aspetta la “gente” dal Medico e dall’Oncologo in particolare?
Per prima cosa l’impegno a far prevalere, in ogni occasione, una cultura della vita (il contrario sarebbe già di per sé espressione di un’ulteriore sofferenza all’interno della malattia per i Morenti e per i loro Familiari e per chi, a qualsiasi titolo, li deve assistere od affiancare).
La “gente” quindi si aspetta che il Medico, e l’Oncologo in particolare, dimostri, giorno dopo giorno, di saper ascoltare, di saper controllare, sul piano umano e sul quello scientifico, la sofferenza e di garantire la dignità di tutti questi interpreti del dramma.

GIOCO
Quando il gioco si fa duro, il “duro” sa come affrontare il gioco (when the going gets tough, the tough gets going: saggezza americana)

H

HOME
Per secoli ed in tutto il mondo, il Sofferente, prima o dopo, è stato “costretto” a ricorrere all’intervento di persone, più o meno caritatevoli, che, operando in “un luogo di cura” diverso dalla sua “grotta”, fossero in grado di fornirgli un aiuto superiore a quello della sua Famiglia o della sua tribù. Evidentemente la soluzione-ospedale è apparsa sempre più “comoda”. Ma per chi più comoda? La risposta è semplice ed “ecumenica” allo stesso tempo: per tutti!

- Per il Sofferente e per la sua Famiglia (forse, a volte, più per la Famiglia che per il Sofferente).
Il Sofferente è accolto ed accudito quasi sempre gratuitamente in questo luogo protetto e protettivo ed in genere secondo i migliori standard dei diversi momenti storici e delle diverse comunità.

- Per gli Operatori sanitari.
Questi sono a loro volta protetti dalle regole e dalle strutture (le une e le altre fanno maledettamente comodo, in tutte le circostanze).
Fra gli altri vantaggi va segnalato poi quello, non trascurabile, della cosiddetta “lavorazione a catena”: pochi Operatori riescono ad assistere molti Sofferenti.

- Per la Comunità.
La soluzione-luogo-di-cura consente alla “corporazione” e alla comunità di edificare e gestire i “templi-simboli” quali espressioni concrete ed accattivanti della solidarietà e della generosità pubbliche (spesso “con la scusa” della minore spesa!).
Queste considerazioni e questi simboli, come noto, sono capaci, non poco, di rassicurare l’anima e le ansie collettive.
Ma cosa succederebbe se smantellassimo queste “cattedrali” e cercassimo di interpretare in modo nuovo il rapporto con il Sofferente?
Così il problema, bisogna subito ammetterlo, non è impostato in modo corretto. Perché infatti dovremmo smantellare qualcosa che, bene o male, funziona da secoli? Allora?
Allora la soluzione corretta è forse quella di migliorare l’esistente e di proporre, in aggiunta, tutto il proponibile per realizzare la migliore assistenza possibile.
Il tutto poi andrà per il giusto verso se ci atterremo alla semplice norma di farci guidare dalle reali necessità del Sofferente, dimenticando, anche solo per un momento, o, se preferite, mettendo in seconda linea, gli “interessi” degli altri importanti attori della scena (prima i Sofferenti e poi la Comunità e gli Operatori sanitari, tanto per intenderci).
Insomma dobbiamo sforzarci di inventare qualcosa di nuovo e nello stesso tempo dobbiamo cercare di “integrare” il nuovo con il vecchio. Ebbene in Italia, e solo in Italia, un’esperienza del genere è in atto. Niente di rivoluzionario, almeno nel senso drammatico che questa parola si porta dietro nei secoli, ma certamente rivoluzionario dal punto di vista della sofferenza: una sorta di “uovo di Colombo”: il “Progetto EUBIOSIA”.

L’idea di fondare “l’ospedale senza muri”, quello domiciliare, insomma “l’ospedale virtuale”, mi è venuta piano piano e, con tutta franchezza, non saprei neanche dire con precisione quando. La prima scintilla comunque è scoccata da quel senso di impotenza e quasi di disagio morale che sentivo, sotto sotto, tutte le volte che “dovevo” comunicare ai Sofferenti dell’ospedale “vero” o ai loro Familiari, la necessità di essere dimessi e quindi di ritornare a casa: “abbiamo terminato il ciclo di chemioterapia ed è venuto il momento di essere dimesso: il letto è necessario per un altro Sofferente della lunga lista di attesa”. Risposta dei Familiari: ma a casa come facciamo? Ed io lì, solo, a non sapere cosa rispondere. Potrei andare oltre e raccontarvi per filo e per segno quanto i miei splendidi Collaboratori stanno facendo, ma non è questa la sede e l’occasione: è meglio continuare a riflettere insieme.

Un’altra scintilla è scoppiata quando mi sono trovato nella dolorosa necessità di assistere mio Suocero (a cui tutti noi della Famiglia eravamo legatissimi). Aveva un tumore allo stomaco e siamo riusciti ad assisterlo (con l’amorevole aiuto di una delle mie “vecchie” Infermiere ormai in pensione) fino all’ultimo giorno, in casa, con i suoi nipotini ed il suo cane (Zar), esattamente con gli stessi criteri e, credo, con lo stesso amore impiegati per i miei Sofferenti dell’ospedale “vero”.

Ancora un’altra scintilla: ho chiamato a raccolta alcuni amici, le mie prime “formiche” (ricordo come posso): Martina, Carla, Tonino, Carlo e Giorgio Limoni, Edera Piana, Franco Bassi, Anna Gandolfi, Remo Stanzani, Giovanna Tortora, Giacomina Nenci, Giannina Guerra, Anna Luisa Fregnan, Anna Pavignani e Tosca Toschi) e, senza difficoltà alcuna (non è, anche questo, un segno di affetto?) li ho portati davanti al Notaio (la dottoressa Antonietta Ventre, la prima Socia della neocostituita Associazione Nazionale per la Cura e lo Studio dei Tumori Solidi, ANT).
Correva l’anno 1975 (il 15 maggio, una splendida giornata della primavera bolognese, piena di profumi e di sorrisi) ed eravamo lì per sottoscrivere un contratto d’onore: l’impegno ad operare con il nostro cuore, con la nostra opera e con il nostro modesto contributo economico per studiare meglio la malattia tumorale e per alleviare le sofferenze dei Malati di tumori solidi (quelli, per intenderci, non affetti dalle malattie del sangue, già “sponsorizzati” da altre organizzazioni).
Naturalmente non voglio raccontarvi la storia della Fondazione, sarebbe lunga e forse neanche interessante e comunque non è questa la sede giusta.
Basti sapere che, almeno fino ad ora, è stata fonte di preoccupazioni, a volte anche d’amarezze, ma soprattutto di grandi soddisfazioni, di riflessioni, di amore e di solidarietà. Amore e solidarietà non sempre condivisi e forse neanche sempre riconosciuti ed apprezzati nella giusta misura, ma, si sa, amore e solidarietà si offrono e non si richiedono in cambio e, poi, non sempre, bisogna ammetterlo, riusciamo ad esprimerle al meglio.

Facendo riferimento al mondo animale, la formica rappresenta bene chi diventa Sostenitore dell’ANT: è quel piccolo ed insignificante animale, che lavora sempre, silenziosamente, senza mai pretendere di essere ringraziato (in inglese, ant, si traduce “formica”: meglio non poteva andare!).

Questa esperienza è andata crescendo nel tempo tanto da interessare ormai diverse decine di migliaia di 300.000 “Formiche” e, quel che più conta, più di 40.000 Famiglie (ci riferiamo all’inizio dell’anno del Signore 2003) ed altrettanti Sofferenti curati a domicilio dai Medici e dagli Infermieri ANT, dal 1985 ad oggi, in modo del tutto gratuito, da circa 140 Medici e 50 Infermieri in otto regioni italiane (noi lo chiamiamo “Programma di ospedalizzazione domiciliare specialistica globale e gratuita ai Sofferenti di tumore in fase avanzata ed avanzatissima” ed anche, più in breve, uno dei programmi del “Progetto EUBIOSIA”).

E’ proprio vero: questa volta, almeno in questo settore della solidarietà, siamo, noi italiani, ormai in notevole vantaggio rispetto alle poche esperienze di assistenza realizzate (non di ospedale domiciliare: c’è una bella differenza!).

Non chiedetemi come siamo giunti a questo punto, perché non saprei probabilmente rispondervi in modo compiuto. So per certo che se a questo siamo arrivati, lo abbiamo fatto tutti insieme, le nostre “Formiche” e gli splendidi Collaboratori, sostenuti dalla generosa solidarietà della “gente” e da quei codici etico-morali che abbiamo liberamente scelto e che cerchiamo di applicare, piaccia o no ai politici, agli amministratori, ai “riformatori” di professione, alle corporazioni e a tutti gli altri “addetti ai lavori”!

HOSPITAL
Un programma di assistenza domiciliare a Sofferenti affetti da patologia altamente invalidante può essere messo in opera in modo occasionale (solo per periodi più o meno brevi) o in modo continuativo; può essere rivolto solo agli aspetti di tipo sociale, o invece può presentare contenuti socio-sanitari o solo Medici (in questi ultimi due casi l’assistenza potrà risultare generica o specialistica oppure rivolta ad alcuni aspetti della malattia o a tutti i suoi aspetti, distinguendosi così ancora in assistenza settoriale o totale).
Quando quest’assistenza viene effettuata con modalità e tecnologie proprie di un ospedale specializzato si può definire programma di ospedalizzazione domiciliare.

L’ospedale tradizionale, con un numero necessariamente limitato di Operatori, deve affrontare una popolazione di Sofferenti vasta e che affolla spesso le corsie con ritmi industriali. Come una “fabbrica” infatti esso deve organizzarsi, calcolando tempi di lavorazione, distribuendo incarichi in forma gerarchica ecc., qualcosa di molto simile ad una “lavorazione a catena”.
La cosa può scandalizzare, ma è impossibile pretendere d’avere la “botte piena e la moglie ubriaca”. Questa soluzione è in genere buona quando si tratta di organizzare l’assistenza del cosiddetto “gruppo omogeneo” (gruppo con caratteristiche simili dal punto di vista biologico, clinico, farmacologico, psicologico, ecc.).
Naturalmente, in questa situazione, non vi è spazio (o questo si riduce sensibilmente) quando si devono affrontare gli imprevisti dei singoli Sofferenti, quando cioè essi sono, per così dire, “fuori scala” e pongono problemi non “previsti dai programmi di lavorazione”.

Il lavoro in un ospedale tradizionale segue schemi operativi in accordo più con i tempi imposti dalle esigenze lavorative, sindacali, ecc., che con le altre sue dimensioni (quella biologica, quella subbiettiva, quella delle sofferenze, ecc.). A volte il Sofferente è più disturbato dalla discordanza tra ciò che sta succedendo intorno a lui e la sua esperienza di vita precedente che dalla sua malattia.
Se andremo avanti solo su questa strada, senza alternative “più umane”, che ne sarà di noi?

HOSPICE
Che cosa sono questi “ospizi” per Malati terminali di cancro? Negli anni 50, in Inghilterra e a Londra in particolare, una signora, Dame Saunders, costatando come questi Sofferenti erano quasi rifiutati dagli ospedali tradizionali, ha costruito degli asili, detti appunto Hospice, dotati di pochi letti (40 massimo) per la degenza, ma aperti anche ai Familiari ed agli Amici in grado di partecipare all’assistenza senza difficoltà logistiche e burocratiche. Si tratta di Hospice “tradizionali” o “stanziali”. I Sofferenti sono sottoposti dai Medici e dagli Infermieri alle cure palliative (ricordiamo che la parola viene dal latino e vuol dire mantello, coperta) in strutture “aperte”. Se questa è la definizione degli Hospice tradizionali, l’ANT ha inventato e realizzato il più grande Hospice Onologico Domiciliare del mondo (assistenza sociosanitaria e psicologica a di più di 2000 Sofferenti di tumore ogni giorno, in Famiglia e a titolo completamente gratuito).

I

ISTITUTO ANT (IST-ANT)
Al momento in cui scrivo abbiamo già il terreno su cui costruirlo (via Iacopo di Paolo, 34-36, Bologna), il progetto esecutivo è già stato approvato e la “prima pietra” è già stata solennemente messa a dimora: e che Dio ci protegga!
Un bellissimo sogno quindi sta per avverarsi.

In dieci punti riassumiamo gli scopi e le attività dell’ISTITUTO DELLE SCIENZE ONCOLOGICHE, DEL VOLONTARIATO E DELLA SOLIDARIETÀ:

1) elaborazione e gestione di programmi di prevenzione.
2) Corsi teorici e pratici d’oncologia per l’aggiornamento continuo dei Medici e degli Infermieri.
3) Elaborazione, monitoraggio e controllo dei protocolli terapeutici in uso presso gli HOSPICE Oncologici Domiciliari gratuiti dell’ANT e dei programmi scientifici orientati alla verifica degli approcci diagnostici o terapeutici nuovi e/o tradizionali.
4) Ricerca scientifica volta ad ottimizzare gli schemi terapeutici adottati in oncologia in stretta connessione con il nostro laboratorio di farmacologia.
5) Riunioni periodiche con esperti nazionali ed internazionali per il confronto delle rispettive esperienze e per l’elaborazione di programmi comuni di ricerca e di studio in stretta connessione con l’ANT INTERNATIONAL.
6) Verifica morale di tutti i programmi da parte del Comitato Etico ANT.
7) Incontri collegiali e/o individuali con i Parenti degli Assistiti.
8) Programmi di studio e d’aggiornamento sul volontariato e sulla solidarietà.
9) Allestimento di una biblioteca informatica in connessione con tutto il mondo per la raccolta dei dati e la loro diffusione.
10)Programmi d’impegno civile per la promozione e la difesa dei diritti dei cosiddetti “Malati terminali”.

L’ISTITUTO sarà la sede del Consiglio Direttivo Nazionale, dei Dipartimenti, delle Delegazioni di tutta Italia e dell’ANT INTERNATIONAL.
Avrà un’Aula Magna, aule della Scuola per gli Operatori Sanitari e per i Volontari, Uffici ed infine una Cappella dedicata a San Francesco (la “Porziuncola”).

Si tratta di un Centro unico nel suo genere: vogliamo che diventi un punto d’incontro tanto per la gente comune, quanto per gli studiosi di tutto il mondo, perché si possano mettere a confronto le rispettive esperienze con l’obiettivo principale di voler trasformare l’impegno morale della solidarietà in una scienza al servizio dell’umanità.

I due motti incisi sul marmo sono i seguenti
- Dove è disperazione, ch'io porti la Speranza (San Francesco)
- Adde ergo scientiae caritatem, et utilis erit scientia; non per se, sed per caritatem (Sant’Agostino)

Se vi piace l’idea, non esitate a versare il vostro contributo sul solito conto corrente postale:
N° 11 42 44 05, e non sbagliate !
Come sempre il vostro contributo sarà determinante e ricordate:
UN SOGNO, QUANDO TUTTI LO VOGLIONO, SI AVVERA!

IMPORTANTE
Il colloquio con i Sofferenti non può essere fatto solo di parole.

Importante è non dimenticare che i Sofferenti sono dotati di un grande senso critico e per di più affinato dal particolare momento che si trovano a vivere;

importante è dimostrare, sempre ed in ogni occasione, di saper recepire i messaggi, in chiaro od in codice, che questi Sofferenti inviano con le parole e con i gesti;

importante è alimentare la speranza del Sofferente, ma in modo adeguato, credibile ed in sintonia con quanto si attende e desidera per sé lo sesso Sofferente;

importante è dimostrare che si hanno soluzioni operative adeguate all’evenienza in atto o solo potenziali;

importante è saper controllare i sintomi e con essi la malattia così come è vissuta dagli stessi Sofferenti;

importante è tener ben presente che l’impatto negativo dei fattori ambientali può rendere i Sofferenti più sensibili alla malattia, impedendone in varia misura la guarigione ed il miglioramento;

importante è il comportamento delle persone che lo circondano;

importante è dimostrare di voler combattere insieme, in perfetta armonia con l’ambiente in cui essi vivono;

importante è ...

importante è tutto per la sua sopravvivenza e per la sua EUBIOSIA.

Ricordiamoci infine che i Sofferenti non negano mai ogni cosa in modo completo e definitivo e per contro non accettano mai ogni cosa in modo completo e definitivo e oscillano in continuazione tra questi due estremi alla ricerca dell’equilibrio di massima sopravvivenza possibile senza sofferenza.

INSIEMITA’
Nell’analizzare il Progetto EUBIOSIA, nel tentativo di individuarne i concetti basilari, mi sono accorto che vi sono elementi comuni ad altri settori, procedimenti logici “esportabili”, con vantaggio, in altri campi. Mi sono anche accorto che nel momento in cui sono stato costretto ad esprimermi in inglese, per ragioni di lavoro, questi concetti mi sono apparsi in una luce nuova e, forse, addirittura più vicini al mio reale modo di sentire e di intendere.

Esaminiamoli brevemente insieme.
Per prima cosa nell’analizzare il Progetto (così come nel condurre qualsiasi altra analisi) non si può prescindere dalla necessità di individuare le motivazioni, cioè i possibili perché, che mettono in moto il processo.
Le motivazioni, anzi, occupano sempre il primo livello dal punto di vista analitico e da quello operativo. Le motivazioni sono, sempre, non solo di carattere tecnico, economico, ecc., ma anche di carattere morale (che ci piaccia o meno, per il semplice fatto che partono sempre dall’uomo e all’uomo sempre ritornano).
Sorvolo sugli aspetti più strettamente tecnici, perché ci porterebbero lontani da quanto invece voglio dirvi (in ogni caso, vi prego di credermi, i motivi tecnici sono complessi e numerosi, più di quanto si possa immaginare).

Il secondo livello di questo processo è quello che, in una sola parola, può essere definito della “condivisione”. Non si può mettere in moto un processo così complesso e talmente incidente sull’intimo personale se tutte le persone coinvolte, attivamente o passivamente, non siano chiamate da un lato a condividere le motivazioni e dall’altro ad elaborare e a prendere le decisioni di fondo.
E qui l’inglese mi ha riservato la prima sorpresa.
Per tradurre questa unica parola italiana (“condivisione”) ho dovuto adottare addirittura due parole, quella di “participation” e quella di “sharing” .
E’ interessante, perché mentre la prima “traduzione” è quasi intuitiva e meccanica, la seconda richiama invece il concetto della “divisione delle azioni” di una società quotata in borsa (dividere, dividersi, spartirsi, spartire equamente, distribuire). In altri termini la condivisione è un processo che implica non solo l’idea di partecipare, ma anche quella di diventare azionisti, possessori di una parte del progetto (in modo ugualitario, ovviamente non solo “nel bene” ma anche “nel male” - e questo mi piace molto). Insomma vanno insieme l’idea dell’appartenenza e della proprietà.

Il terzo ed ultimo livello è quello della “comunione” .
Se vogliamo raggiungere lo scopo, bisogna sapere da dove si parte, come si dividono gioie e dolori, ma soprattutto è indispensabile stare insieme.
L’inglese si esprime questa volta con una sola e bellissima parola: “togetherness” (letteralmente: solidarietà). Ma “together”, che è un avverbio, significa “insieme” e quindi “togetherness” dovrebbe potersi tradurre “insiemità” (certamente più bello, se si potesse dire in italiano), una parola che esprime qualcosa di più della semplice solidarietà.

IDEA
La bontà di un’idea non sta nel numero delle persone che la sostiene, ma più semplicemente nella sua bontà.

L

LEGGE, ANZI COME LEGGI ANT:
A) quella che l’ANT ha fatto proporre al Parlamento perché l’ospedalizzazione domiciliare gratuita per i Sofferenti di tumore diventi un diritto di tutti e
B) quella (un altro sogno ancora) che dovrebbe garantire anche agli “emarginati” nella propria casa di poter esercitare il diritto di voto fino alla fine presso il proprio domicilio.
Abbiamo portato l’ospedale a casa, perché non fare un piccolo sforzo collettivo facendo arrivare nelle case di questo tipo di Sofferenti anche un seggio elettorale “mobile”? Non vi sembra giusto?

LODE
In ANT non c’è la consuetudine delle lodi (con il significato di elogi o di plausi), ma solo delle lodi (con il significato di preghiere collettive con le opere).

M

MEDICO
La differenza tra i Medici che sanno “ascoltare” i Sofferenti rispetto a quelli che non possiedono questa “virtù” o che la possiedono in misura minore, sta nel fatto che solo i primi riescono, con pieno successo, a dare importanza a qualsiasi argomento, a qualsiasi atteggiamento e a qualsiasi messaggio del Sofferente stesso. Insomma dobbiamo ammettere che non tutti i Medici sono eguali (alcuni sono addirittura pericolosi!).

MESSAGGIO
Quando addestriamo i “nostri” Medici (quelli del “Progetto EUBIOSIA”), cosa diciamo loro?
Evidentemente molte cose anche perché, come è ben noto, i corsi universitari non sono sufficienti a preparare un buon Oncologo, soprattutto se questi si deve dedicare esclusivamente alla cura dei Sofferenti di tumore in fase avanzata (con diffusione della malattia) o in fase avanzatissima (i terminali, tanto per intenderci, anche se i Sofferenti non amano farsi etichettare in tal modo) presso il loro domicilio. La tecnica di base è comunque elementare: li facciamo affiancare dai Medici più esperti e li invitiamo a “vivere” con loro sei-dodici mesi almeno. Insomma debbono andare a “bottega” ad imparare il mestiere. La cosa di cui siamo più preoccupati tuttavia è quella di accertare che vi sia “l’uomo” dietro allo specialista e che questo “uomo” sia disponibile ad accettare “l’etica dell’EUBIOSIA”. In altri termini “vogliamo” che al momento di entrare nelle case dei Sofferenti il “nostro” Medico sia in grado di recepire le loro esigenze primarie e di trasmettere il nostro messaggio contro la sofferenza ed a difesa della vita, con l’esempio e non con le parole.

Nei seguenti dieci punti essenziali abbiamo riassunto il “messaggio”.

1-Considera la vita un bene supremo, sempre!
2-Ispira la tua professione ai valori della solidarietà e non ai calcoli di carriera.
3-Garantisci in ogni occasione la continuità del tuo impegno professionale.
4-Abbi una preparazione tecnica ineccepibile.
5-Considera l’aggiornamento permanente come un dovere prioritario.
6-Sforzati in ogni occasione di comprendere le giuste attese del Sofferente e dei suoi Familiari.
7-Dimostra in ogni occasione di sapere collaborare con chiunque nell’interesse del Sofferente e dei suoi Familiari.
8-Conosci in modo perfetto il territorio nel quale svolgi la tua attività di assistenza.
9-Partecipa attivamente alla vita della comunità nella quale svolgi la tua attività di assistenza.
10-Pratica l’umiltà.

N

NO
No alla sofferenza, no all’eutanasia, no alla mancata affermazione dei diritti, no all’ingiustizia, no alla mancanza di libertà, no alla mancanza di valori, no, no, no………….

O

OCCASIONE
Quando incominciate a curare un Morente é necessario tenere a mente che siamo di fronte alla prima occasione (sul piano tecnico, morale ecc.) che, a sua volta, è anche la migliore-non-ripetibile occasione a disposizione.

OSPEDALIZZAZIONE
Si fa un gran parlare di assistenza domiciliare ed anzi si può con tranquillità affermare che molti ne parlano (in campo tecnico, in campo politico ed in campo sociale) e pochi la praticano.
Se poi affrontiamo il problema dell’ospedalizzazione domiciliare oncologica troviamo un “vuoto” operativo pressoché assoluto, se si vuole fare astrazione dalla nostra esperienza.
Se chiediamo anche a Specialisti del settore di definire, in poche parole, quello che stiamo facendo o che cosa sia l’assistenza domiciliare ai Morenti di tumore, dobbiamo armarci di tanta pazienza perché le spiegazioni diventano improvvisamente lunghe, complesse, confuse, “personali” e non “esaustive” (come dicono i politici).
Io ho formulato, ancora una volta, “la domanda”, ma questa volta al Parente di un Morente. Ecco la sua risposa: “L’ospedalizzazione domiciliare è presenza e dialogo”.

P

PARENTI
Nel nostro programma “ospedale a domicilio”, i Parenti sono importanti (come sempre d’altra parte) perché sono, quasi sempre, altamente motivati nella lotta alla sofferenza dei loro cari. Inoltre la natura dei rapporti esistenti tra tutti i principali interpreti di questa scena è caratterizzata generalmente da mutua fiducia e solidarietà.
I Parenti poi sono, quasi sempre, presenti nel momento del bisogno. I rapporti con essi da parte di chi è preposto all’assistenza, non sono sempre facili e proficui.
A volte il loro comportamento è più il frutto delle ansie personali, del loro senso di colpe passate nei confronti del Sofferente, piuttosto che espressione di una serena analisi dei suoi bisogni. Il comportamento dei Parenti ondeggia, in questi casi, dalla paralisi fatalistica a tutti i costi ad un attivismo che sfocia spesso nell’incontrollata volontà di realizzare il cosiddetto accanimento terapeutico. Occorre raccogliere anche questa sfida come un momento strategicamente importante dell’assistenza al Sofferente.

PAZIENTI
Questa parola è stata inventata dai Malati o dai “dottori”? Siamo d’accordo che non è questione di secondaria importanza?

PUNIZIONE
Alcuni Sofferenti di tumore vivono la malattia come una punizione umiliante, altri come una condanna ed altri ancora la vivono come una liberazione. Questi ultimi sanno sublimare la sofferenza, mettendola in conto di una migliore vita “successiva” o d’altri “valori”.

PUNTI VERDI ANT
Ci sono due tipi di PUNTI VERDI ANT, quelli MOBILI e quelli FISSI.

Quelli mobili sono gli innumerevoli banchetti, ricchi della più svariata mercanzia in offerta e sempre dotati degli stampati tecnici e dei bollettini per la più completa e capillare informazione.

I PUNTI VERDI ANT fissi sono ormai numerosi in Italia (più di 10): il primo, anche in questo caso, è quello di Bologna, Via Broccaindosso 1/H, inaugurato ufficialmente il giorno 7 giugno del 1998. Si tratta di un punto d’incontro e d’aggregazione, dove splendidi Volontari, sotto la guida del Generale Paglialonga, assicurano l’apertura e la gestione ogni giorno ed offrono una quantità di “regali” che non poco contribuiscono al sostentamento permanente del nostro PROGETTO EUBIOSIA.

Q

QUESTUA
Senza soldi non si “fa” solidarietà né quella individuale, detta anche “elemosina” né quella “imprenditoriale”.

R

ROD-ANT
ROD sta per “Reparto Oncologico Domiciliare”.
Non vi ho già detto che abbiamo “inventato” gli Ospedali Oncologici Domiciliari”?
Un ospedale che si rispetta è appunto suddiviso in “reparti ospedalieri” con il suo organico tradizionale. Semplice, no?
Ci siamo “limitati”, ormai l’avete capito, a trasferire l’ospedale a casa del Sofferente.

RESPONSABILITA'
Responsabilità significa anche vivere nel e del futuro e solo i miopi non riescono a “vederla”. Avete notato quanta gente porta gli occhiali?

S

SINTOMI
La malattia, qualsiasi malattia, induce sempre una sofferenza che va ben oltre quella espressa dai singoli sintomi. Oltretutto nessuno è disponibile ad accettare un qualsiasi evento senza un perché e senza un significato, come accade così spesso nel corso delle malattie.

SOLITUDINE
Combattere sul piano fisico le malattie significa anche combattere efficacemente l’ansia, le paure ed il senso di isolamento e di solitudine che provengono dalle malattie stesse. L’alternativa è l’insuccesso. L’abbiamo già detto, la solitudine è la più grande alleata della sofferenza.

SPERANZA
Per non suscitare nel Sofferente false speranze ed attese senza risposta dobbiamo impegnarci, singolarmente e collettivamente, a suo favore se, quando ed in quanto questo nostro agire potrà risultare utile alla sua migliore vita (facendo naturalmente riferimento alla dignità della sua vita e cioè alla sua EUBIOSIA).
Il principale problema, in pratica, è decidere se abbiamo a disposizione o meno, come singoli o come comunità, i mezzi (morali, culturali e fisici) per raggiungere lo scopo e se conosciamo esattamente i limiti (organizzativi, psicologici, culturali, sociali, religiosi ecc.) entro i quali dobbiamo operare per il miglioramento della vita del Sofferente.
Una cosa deve essere chiara e cioè che l’assistenza che intendiamo mettere in pratica, di qualsiasi tipo e in qualsiasi sede essa si esplichi, non deve risultare condizionata, in alcun modo, da fattori tecnici, economici, filosofici, politici, religiosi o sociali. Chi vende speranza senza speranza ad un Sofferente, commette un grave reato, almeno sul piano morale. Chi non offre quel tanto di speranza necessaria per una buona dignità della vita residua del Sofferente, organizza in anticipo la sua cerimonia funebre.

STRATEGIA
Chi assiste i Sofferenti di tumore adotta spesso una di queste tre strategie:

a) poiché il Sofferente sta morendo di cancro, decidiamo che è meglio non sottoporlo ad alcun trattamento: tanto non c’è più niente da fare!

b) poiché il Sofferente sta morendo di cancro decidiamo che è necessario un intenso ed appariscente programma di pratiche diagnostiche, meglio se all’estero.
Occorre dimostrare al mondo intero che stiamo facendo il possibile, anche se tutto ciò ritarderà di giorni o di settimane i trattamenti utili ed anche se ciò sarà causa di ulteriori sacrifici per il Sofferente;

c) poiché il Sofferente sta morendo di cancro decidiamo di trattare solo i sintomi, ma niente di più!
E se ci “limitassimo” a fare solo (ma per intero, subito e bene!) quello di cui il Sofferente ha di volta in volta realmente bisogno nel pieno rispetto della sua EUBIOSIA ?

T

TERMINALI
Cambia qualcosa per noi “tecnici” se chiamiamo i “Malati Terminali” di tumore più semplicemente “Sofferenti di tumore”? Se le parole contano allora dobbiamo pensare che anche termini o sfumature diverse possano avere importanza, soprattutto per il Morente.

U

UMILIAZIONE
La malattia, qualsiasi malattia, è umiliante perché limita la libertà dell’individuo e “deforma” la sua immagine, indipendentemente dalla sua volontà. Lo stesso processo di sublimazione limita il danno, ma non lo elimina alla sua radice.

V

VERITA'
Spesso ci poniamo la domanda se sia necessario o utile dire la “verità” ai Morenti ed ai Sofferenti di tumore in generale.
Noi pensiamo che in pratica è un porsi un falso problema in quanto esistono mille verità di cui una sola necessaria ed indispensabile ai fini dell’EUBIOSIA del Morente.
Sta a noi scegliere la migliore verità possibile per la migliore dignità della vita di questi nostri fratelli, sapendo che essi, in queste circostanze, hanno egualmente il diritto di sapere come quello di non sapere. Anche questa verità quindi, come quella “vera”, va ricercata e fatta vivere intimamente e con coerenza, sulla base non di nostre scelte aprioristiche o peggio ancora di tipo ideologico, ma sulla base di un’esperienza che sappia raccordare il bisogno del Sofferente con la realtà che lo circonda, senza condizionamenti di sorta.
La malattia in queste circostanze non è solo l’anticipazione della morte, ma è il momento della verità dell’essere e non può esistere una sola verità così come non esiste nessun individuo simile ad un altro.

VOTO
Anzi, come sostiene l'ANT, "voto a domicilio".
Naturalmente per tutti i Sofferenti incapaci di muoversi. Perché no?
L'impossibilità a votare in queste condizioni è, di fatto, un'emarginazione civile.

Z

ZELO
Leggo dal Cortelazzo-Zolli (Ed. Zanichelli) “fervore, ardore che spinge ad adoperarsi per il conseguimento di un fine o la diffusione di un ideale”.
Sarà, ma io preferisco pensare che lo “zelo” dei Volontari ANT, le “Formiche”, per la realizzazione dell’EUBIOSIA sia invece più fede che fervore.